Batten (NCL) Hastası Çocukları Yaşatabiliriz! yazısına yapılan yorumlar https://legalim.org/batten-ncl-hastasi-cocuklari-yasatabiliriz/ Biraz şair, azıcık blogger, koca bir hiç! Mon, 13 Sep 2021 13:25:41 +0000 hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.9.4 Yazar: Legalim https://legalim.org/batten-ncl-hastasi-cocuklari-yasatabiliriz/#comment-19 Thu, 03 Jun 2021 13:34:18 +0000 https://legalim.org/?p=264#comment-19 Sekine yorumuna yanıt olarak.

Merhaba, çok haklısınız ama bu konuda yasal hakkınızı kullanarak gereken ilacın mahkeme kararı ile karşılanmasını artık sağlayabilirsiniz. Bu konuda destek olan ve ilacın SGK tarafından karşılanmasını sağlamış avukatlar mevcut. Bakın, emsal bir dava kararı: https://diyarbakiryenigun.com/mahkeme-karari-ncl-hastasi-cocugun-ilacini-sgk-karsilayacak/

]]> Yazar: Sekine https://legalim.org/batten-ncl-hastasi-cocuklari-yasatabiliriz/#comment-18 Tue, 01 Jun 2021 16:03:17 +0000 https://legalim.org/?p=264#comment-18 Neden para uğruna çocuklar ımız ölüyor sgk ödemiyor ğöz ğöre ğöre çocuk ları mız
Ğözümüzün önünde eriyor lar neden çocuk larımız yaşasın istiyoruz ölme sin

]]> Yazar: NCL Hastası Çocuklar Yaşamak İçin İlaç Bekliyor! | Legalim https://legalim.org/batten-ncl-hastasi-cocuklari-yasatabiliriz/#comment-14 Thu, 17 Oct 2019 16:07:05 +0000 https://legalim.org/?p=264#comment-14 […] ölümcül hastalıkla ilgili daha fazla bilgi edinmek için Batten (NCL) Hastası Çocukları Yaşatabiliriz! yazımı […]

]]> Yazar: Kas Hastalarının Yaşadığı Sorunlar | Legalim https://legalim.org/batten-ncl-hastasi-cocuklari-yasatabiliriz/#comment-13 Wed, 13 Mar 2019 10:07:10 +0000 https://legalim.org/?p=264#comment-13 […] alınmadığını da bildirmek isterim. Bu konuyla ve hastalıkla ilgili daha fazla bilgiye “Batten (NCL) Hastası Çocukları Yaşatabiliriz!” yazımdan […]

]]> Yazar: Legalim https://legalim.org/batten-ncl-hastasi-cocuklari-yasatabiliriz/#comment-11 Sun, 10 Feb 2019 14:26:54 +0000 https://legalim.org/?p=264#comment-11 Sağlık Bakanlığı kurumlarıyla yaptığım yazışmalardan edindiğim bilgilere dayanarak Batten – Nöronal Ceroid Lipfouscinosis (NCL) hastalarının ilaçlarına erişebilmeleri için nelerin yapılması ve ne gibi bir sürecin işleneceğinin detaylarını aşağıda paylaştım. Umarım tüm Batten hastaları için bir faydası olur.

Brineura (Cerliponase alfa etkin maddeli) ilacın temini için öncelikle doktorunuz tarafından yurt dışı ilaç kullanım başvurusunda bulunulması gerekiyor. Yani ülkemizdeki bir doktorun, hastası adına ilacın kullanımına yönelik olarak Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumuna veya Sağlık Bakanlığına başvuruda bulunması şart.

Yapılan başvurular “İlaçların Kişisel Tedavide Kullanımlarını Değerlendirme Komisyonu” tarafından değerlendiriliyor. Başvurunun uygun görülmesi halinde ise resmi yazı, başvuru yapan hekime posta yolu ile veya “REİYS” sistemi üzerinden iletiliyor.

İlgili ilacın ülkemizdeki hastalara ulaştırılabilmesini sağlamak amacıyla Sağlık Bakanlığı bünyesinde 12.09.2017 tarihinde bilimsel bir komisyon oluşturulmuş. Bu komisyon, ilaç için yapılan başvuruların değerlendirilmesine ilişkin görüşler belirlemekteymiş. 12.09.2017 tarihten itibaren Kurum tarafından ilacın kullanımına yönelik onay verilen hastalar da olduğunun bilgisi veriliyor. (Bu bilgi ne kadar doğru bilemiyorum!)

Endikasyon Dışı ve/veya Yurt Dışı İlaç Kullanım Başvuruları için de “Ruhsatsız ve Endikasyon Dışı İlaç Yönetim Sistemi (REİYS)”in web sitesi olan “https://reiys.saglik.gov.tr” adresi üzerinden elektronik ortamdan başvuru yapılabileceği bilgisi verilmekte.

Ayrıca, ilacın Türkiye’de ruhsatlandırılması ile ilgili kurumun (0312) 218 30 00 numaralı telefon hattından ruhsat birimi ile görüşülebileceğinin de bilgisini sunuyorlar.
İlacın ücretsiz sunulması için ne yazık ki bir çözüm getirilmiyor. SGK’dan bu konuda geri dönüş yapılmadı.

Bu süreçle ilgili tüm bu bilgileri NCL Batten Hastalığı İle Mücadele Derneği’nin kurucu üyesi ile paylaşmış bulunmaktayım. Ayrıca kendisi, bu ilacın, hastalığın sadece tip 2 türü için geçerli olduğunu ve daha hiçbir hastaya da ilaç verilmediğini bildirdi. Daha fazla bilgi edinmek için NCL Derneği ile iletişime geçebilirsiniz: http://www.ncldernegi.org/

]]> Yazar: Batten (NCL) Hastası Çocukları Yaşatabiliriz! – NCL Derneği https://legalim.org/batten-ncl-hastasi-cocuklari-yasatabiliriz/#comment-10 Wed, 30 Jan 2019 19:27:28 +0000 https://legalim.org/?p=264#comment-10 […] Kaynak: Legalim […]

]]>