. Vicdanı olan her insanın yapacağı gibi, NCL (Nöronal Ceroid Lipfouscinosis) hastalarının sağlığına kavuşması için uğraş veriyoruz, ilaçlarına ücretsiz erişebilmeleri ve sosyal devletin güvencesinde tedavilerinin yapılarak sağlıklı ve hayat kalitesi daha yüksek bir ömür sürdürmeleri adına mücadele etmekteyiz. Ancak, NCL hastası çocuklar yaşamak için hâlâ ilaç bekliyor… (Bu ölümcül hastalıkla ilgili daha fazla bilgi edinmek…

Bu Yazı NCL Hastası Çocuklar Yaşamak İçin İlaç Bekliyor! İlk Olarak Şu Sitede Yayımlanmıştır: Legalim. Yazının Kaynağı Bu Sitedir.

  Kendimi bildim bileli kas hastasıyım. Hastalığım 2 yaşındayken ailem tarafından fark edilmiş. Yürürken çok sık düşmem, oturduğum yerden tutunarak ve zor kalkmam dikkatlerini çekmiş. Doktor serüvenlerim böylece başlamış.  Tabii ki o zamanlar (1987-88 yılları) kas hastalıkları konusunda ülkemizde tıp o kadar gelişmiş bir konumda değilmiş. O yıllar da kas hastalığına karşı çocuk doktorlarımızın çok…

Bu Yazı Kas Hastalarının Yaşadığı Sorunlar İlk Olarak Şu Sitede Yayımlanmıştır: Legalim. Yazının Kaynağı Bu Sitedir.