NCL Hastaları!

NCL Hastası Çocuklar Yaşamak İçin İlaç Bekliyor!

NCL Batten Derneği 2018 yılında kurulmuştur.
NCL (Batten) Hastalığı İle Mücadele ve Dayanışma Derneği

Vicdanı olan her insanın yapacağı gibi, NCL (Nöronal Ceroid Lipfouscinosis) hastalarının sağlığına kavuşması için uğraş veriyoruz, ilaçlarına ücretsiz erişebilmeleri ve sosyal devletin güvencesinde tedavilerinin yapılarak sağlıklı ve hayat kalitesi daha yüksek bir ömür sürdürmeleri adına mücadele etmekteyiz.

(Bu ölümcül hastalıkla ilgili daha fazla bilgi edinmek için Batten (NCL) Hastası Çocukları Yaşatabiliriz! yazımı okuyabilirsiniz)

Bildiğiniz üzere NCL tip 2 hastası Zeynep’in tedavisine başlandı. Umuyoruz ki, Zeynep sağlığına kavuşacak ve sağlıklı bir birey olarak yaşamına devam edecektir. Bu konuda hepimiz çok mutlu ve umutluyuz.

Evet, Zeynep’in tedavisine başlandı ama bu hiç kolay olmadı. Sargın Ailesinin büyük çabası, sosyal medyanın gücü, yazılı ve görsel medyada çıkan haberler, bizlerin desteği ve Sn. Haluk Levent’in göstermiş olduğu büyük gayret sayesinde devletin yetkili kurumları harekete geçti. Bu sese kayıtsız kalamayan Sn. Cumhurbaşkanı da, tedavinin önündeki engellerin Zeynep için kaldırılmasını isteyerek tedavinin başlamasına vesile oldu. Bu konuda emeği geçen herkese çok teşekkür ediyoruz.

Zeynep’in tedavisine başlanmıştı ama tedavi bekleyen diğer NCL hastası Zeynepler ne olacaktı? Diğer NCL hastalarının ilaçlarına ücretsiz erişimi ve tedavileri konusunda Sağlık Bakanlığının bir çalışmasının olup olmadığı, bu hastaların da sosyal güvenlik kapsamında ne zaman ücretsiz tedavi imkânına kavuşabilecekleri ne yazık ki bilinmiyor.

Ama bu süreçte, NCL tip 2 hastalarının da sosyal medyada, yazılı ve görsel basında yardım çığlıklarına tanık oluyoruz. Hasta yakınları, NCL hastaları ilaçlarına kavuşsun diye yardım kampanyaları ile ilaç parası toplamaya çalışıyorlar. Çünkü “sosyal devlet” şu an için onları görmezden geliyor!

NCL hasta yakınlarının ve vicdanı olan her insanın tek bir isteği var; Zeynep gibi tüm NCL hastalarının da ücretsiz olarak ilaçlarına kavuşması ve tedavi olabilmesidir.

Sağlık Bakanlığı bu imkânı Zeynep’e sağladıysa diğer tüm NCL hastalarına da sağlamak zorundadır. İnsan hakları ve anayasanın eşitlik ilkesine göre, hiçbir zümreye veya kişiye özel imtiyaz tanınamaz! Herkes eşittir ve aynı şekilde sağlık hizmetinden yararlanma hakkına sahiptir.

Bu sebeple, buradan Sağlık Bakanlığına ve yetkili olan tüm kişilere sesleniyoruz; ilaç bekleyen NCL tip 2 hastalarını SGK kapsamına alarak ücretsiz ilaç ve tedavilerini bir an önce sağlayın.

Ayrıca, NCL tip 2 hasta yakınlarını da bilgilendirmek isteriz ki; Zeynep’in durumu bir emsaldir ve bu da sizlere bu haktan yararlanma imkânı tanır. Lütfen, tüm haklarınızı arayın ve savunun, Sağlık Bakanlığı ve SGK’ya başvurularınızı bu bilinçle yapın.
İmkânınız dâhilindeyse, bir avukattan veya bir hukukçudan yardım alın. Yetkili kurum ve kişilere dilekçe yazarak hakkınız olan, ücretsiz tedavinin sağlanmasını talep edin. Gerekirse yasal süreç başlatın!

Unutmayın ki, siz hakkınızı savunmadıkça, sahip çıkmadıkça hiçbir devlet kurumu size sahip çıkmaz! Ülkemizde acı ama gerçek ne yazık ki budur! SMA hastalarının ilaçları için ne kadar çaba sarf ettiğini ve sonunda da ücretsiz olarak ilaçlarına kavuştuklarını lütfen unutmayın.

Zeynep gibi, diğer tüm NCL tip 2 hastaları da ücretsiz olarak ilaçlarına kavuşana kadar mücadelemize devam edeceğimizi bildirmek isteriz.

Legalim

Kod yazmayı bilmeyen ama kod'u mu oturtan bir editör! İçerik üretir, kendini tüketir! Biraz şair, azıcık blogger, ama sonuçta kocaman bir hiçten ibarettir!

Yorumunuz benim için çok önemli. Çekinme, eleştir!