NCL Hastaları!

NCL Hastası Çocuklar Yaşamak İçin İlaç Bekliyor!

Vicdanı olan her insanın yapacağı gibi, NCL (Nöronal Ceroid Lipfouscinosis) hastalarının sağlığına kavuşması için uğraş veriyoruz, ilaçlarına ücretsiz erişebilmeleri ve sosyal devletin güvencesinde tedavilerinin yapılarak sağlıklı ve hayat kalitesi daha yüksek bir ömür sürdürmeleri adına mücadele etmekteyiz. (Bu ölümcül hastalıkla ilgili daha fazla bilgi edinmek için Batten (NCL) Hastası Çocukları Yaşatabiliriz! yazımı okuyabilirsiniz) Bildiğiniz üzere […]

Devamını Oku

Kas Hastalarının Yaşadığı Sorunlar

Kendimi bildim bileli kas hastasıyım. Hastalığım 2 yaşındayken ailem tarafından fark edilmiş. Yürürken çok sık düşmem, oturduğum yerden tutunarak ve zor kalkmam dikkatlerini çekmiş. Doktor serüvenlerim böylece başlamış.  Tabii ki o zamanlar (1987-88 yılları) kas hastalıkları konusunda ülkemizde tıp o kadar gelişmiş bir konumda değilmiş. O yıllar da kas hastalığına karşı çocuk doktorlarımızın çok fazla […]

Devamını Oku

Batten hastası bebeğin minicik eli, battaniyesinin üstünde avucu kapalı bir şekilde duruyor

Batten (NCL) Hastası Çocukları Yaşatabiliriz!

Batten (NCL) hastası çocukları yaşatabiliriz; evet, artık bu mümkün. Bir zamanların çaresiz hastalığının artık bir çaresi var, bu hastalığın ilacı bulundu. Bir daha hiçbir çocuk bu hastalık yüzünden ölmeyecek; ama ülkemizde, onları hayata bağlayacak olan ilaçlarına erişim sağlayamıyorlar! Batten – Nöronal Ceroid Lipfouscinosis (NCL) hastalığı, nörolojik fonksiyonları etkileyecek seviyede beyin hasarı veren enzimlere sebep olan […]

Devamını Oku

SMA hastası çocuk hasta yatağında

SMA Hastaları İlaçlarını Bekliyor!

Devlet kurumları ve o kurumların başındaki yetkili kişiler ne yazık ki görevlerini yapmadıkları için, insan yaşamını ve sağlığını değil de “ekonomik” gerekçeleri daha çok önemsediklerinden dolayı binlerce SMA hastası ve ailesi mağdur edilmektedir. Gerekli ilacın bir an önce ülkemize getirilmemesi ve Sağlık Bakanlığının kendi belirlediği sağlık prosedürleri yüzünden, bu zamana kadar 40’dan fazla SMA Tip […]

Devamını Oku