NCL Hastaları!

NCL Hastası Çocuklar Yaşamak İçin İlaç Bekliyor!

Vicdanı olan her insanın yapacağı gibi, NCL (Nöronal Ceroid Lipfouscinosis) hastalarının sağlığına kavuşması için uğraş veriyoruz, ilaçlarına ücretsiz erişebilmeleri ve sosyal devletin güvencesinde tedavilerinin yapılarak sağlıklı ve hayat kalitesi daha yüksek bir ömür sürdürmeleri adına mücadele etmekteyiz. (Bu ölümcül hastalıkla ilgili daha fazla bilgi edinmek için Batten (NCL) Hastası Çocukları Yaşatabiliriz! yazımı okuyabilirsiniz) Bildiğiniz üzere […]

Devamını Oku

Kas Hastalarının Yaşadığı Sorunlar

Kendimi bildim bileli kas hastasıyım. Hastalığım 2 yaşındayken ailem tarafından fark edilmiş. Yürürken çok sık düşmem, oturduğum yerden tutunarak ve zor kalkmam dikkatlerini çekmiş. Doktor serüvenlerim böylece başlamış.  Tabii ki o zamanlar (1987-88 yılları) kas hastalıkları konusunda ülkemizde tıp o kadar gelişmiş bir konumda değilmiş. O yıllar da kas hastalığına karşı çocuk doktorlarımızın çok fazla […]

Devamını Oku

Batten hastası bebeğin minicik eli, battaniyesinin üstünde avucu kapalı bir şekilde duruyor

Batten (NCL) Hastası Çocukları Yaşatabiliriz!

Batten (NCL) hastası çocukları yaşatabiliriz; evet, artık bu mümkün. Bir zamanların çaresiz hastalığının artık bir çaresi var, bu hastalığın ilacı bulundu. Bir daha hiçbir çocuk bu hastalık yüzünden ölmeyecek; ama ülkemizde, onları hayata bağlayacak olan ilaçlarına erişim sağlayamıyorlar! Batten – Nöronal Ceroid Lipfouscinosis (NCL) hastalığı, nörolojik fonksiyonları etkileyecek seviyede beyin hasarı veren enzimlere sebep olan […]

Devamını Oku

SMA hastası çocuk hasta yatağında

SMA Hastaları İlaçlarını Bekliyor!

Devlet kurumları ve o kurumların başındaki yetkili kişiler ne yazık ki görevlerini yapmadıkları için, insan yaşamını ve sağlığını değil de “ekonomik” gerekçeleri daha çok önemsediklerinden dolayı binlerce SMA hastası ve ailesi mağdur edilmektedir. Gerekli ilacın bir an önce ülkemize getirilmemesi ve Sağlık Bakanlığının kendi belirlediği sağlık prosedürleri yüzünden, bu zamana kadar 40’dan fazla SMA Tip […]

Devamını Oku

Muhammed Ali gardını almış

Muhammed Ali

03 Haziran 2016 senesinde aramızdan ayrılan Muhammet Ali’yi özlem ve rahmetle anıyorum… Kelebek gibi uçtu arı gibi soktu; gönüllere dokunarak bu dünyaya boksla damgasını vurdu. Boksu sevmeyen bile o’nun adını biliyordu. Başkalarının nasıl hitap ettiği veya dile getirdiği mühim değildi, O’nun adı Muhammed Ali’ydi. Duruşu ve insanlığıyla da ring dışında tüm ön yargıları ve yapılan […]

Devamını Oku

Hıdrellez Bayramı

Hıdrellez’de Dilekler Gerçek Olur mu?

Hıdrellez de dilekler gerçek olur mu? Olabilir! Evet, çocukluğumda buna bizzat şahitlik etmiş biriyim… Bu sebeple de Hıdrellez ile ilgili bir çocukluk anımı sizlerle paylaşmak istedim. Hızır gelir de dilekleri kabul eder derler ya, gerçekten o zamanlar dilediğimiz şeyler gerçek olmuştu bir nevi! Gerçi biraz farklı bir şekilde gerçekleşmişti dileklerimiz ama olsun. Anlatacağım. O zaman […]

Devamını Oku

Stephen Hawking

Çalışmalarına hiçbir şey engel olamadı. Olamazdı da zaten… Başarmak ve başarılı olmak için, çalışan bir bedene ihtiyaç yoktu ki zaten; sadece açık bir zihne, temiz bir vicdana ve asla pes etmeyen güçlü bir ruha sahip olmak yeterliydi. Stephen Hawking’de hepsi tamamdı, eksik olan ise sadece zamandı! Evren için kısacık bir zaman diliminde sadece insanlık için […]

Devamını Oku

MEKTUP

Zaman alacak biliyorum, fakat eğer öğretebilirsen ona, kazanılan bir liranın, bulunan beş liradan daha değerli olduğunu öğret. Kaybetmeyi öğrenmesini öğret ona ve hem de kazanmaktan neşe duymayı. Kıskançlıklardan uzaklara yönelt onu. Eğer yapabilirsen, sessiz kahkahaların gizemini öğret ona. Bırak erken öğrensin, zorbaların görünüşte galip olduklarını… Eğer yapabilirsen, ona kitapların mucizelerini öğret. Fakat ona sessiz zamanlarda […]

Devamını Oku