SMA hastası çocuk hasta yatağında

SMA Hastaları İlaçlarını Bekliyor!

Devlet kurumları ve o kurumların başındaki yetkili kişiler ne yazık ki görevlerini yapmadıkları için, insan yaşamını ve sağlığını değil de “ekonomik” gerekçeleri daha çok önemsediklerinden dolayı binlerce SMA hastası ve ailesi mağdur edilmektedir. Gerekli ilacın bir an önce ülkemize getirilmemesi ve Sağlık Bakanlığının kendi belirlediği sağlık prosedürleri yüzünden, bu zamana kadar 40’dan fazla SMA Tip 1 hastası çocuğumuz yaşamını yitirmiştir ve hâlâ yüzlerce SMA Tip 1 hastası çocuğumuz, gerekli “sağlık” şartlarını kapsamadığı gerekçesiyle de tedavi edilmemektedir.

Ayrıca, gerekli olan Spinraza (Nusinersen etken maddeli) ilacın tüm SMA türlerine iyi geldiği ve bu hastalarda olumlu gelişmelere ve iyileşmelere neden olduğu bilimsel verilerle kanıtlandığı, ABD ve Avrupa da tüm SMA hastalarına ayrım yapılmaksızın sağlık güvencesi kapsamında sunularak ücretsiz tedavi imkânları oluşturulduğu da bilinmektedir.

Tüm bu gelişmelere rağmen, ülkemizde, SMA hastalık türlerine ayrım yapılmakta ve sadece SMA Tip 1 hastalarına -o da yetkili kurumların kendi belirledikleri sağlık kriterlerine uyuyor ise- ücretsiz ilaç imkânı sunulmaktadır. Devletimiz, şartlara ve kriterlere uymayan SMA Tip 1 hastalarını ve bu hastalığın diğer (Tip 2, 3, 4,) türlerine sahip hastaları kendi kaderleriyle baş başa bırakmaktadır!
Gerekli olan ilacı alamayan SMA Tip 1 hastaları yaşamlarını yitirmekte, diğer hastalık tiplerine sahip hastalar ise yaşadıkları ağır sağlık sorunlarıyla, birilerinin bakımına muhtaç olarak yatağa bağımlı şekilde hayatta kalmaya çabalamaktadırlar.

Devlet, asli görevini yapmadığı ve gerekli sağlık desteğini sunmadığı için de, SMA hastaları ve hasta yakınları Valilikten izin alarak yardım kampanyaları başlatıp gerekli olan ilacın parasını ancak bu şekilde temin etmeye çalıştıkları da, acı bir gerçek olarak karşımıza çıkmaktadır.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER), SMA hastalığı konusunda yaptığı basın duyurusunda; SMA hastalığı ile ilgili güncel bilgileri, hastaların taleplerini, yapılması gerekenleri ve T.C. Devletinin bu hastalıkla ilgili acilen yerine getirmesi gereken adımları açıklamıştır. Bu önemli basın duyurusunun bir bölümü aşağıda yer almaktadır:

“Adı geçen tedaviye yönelik üretilen ilaç için Amerika’da FDA (US Food and Drug Administration), her üç tip SMA için Aralık 2016’da onay vererek, ilacın sosyal güvenlik kapsamına alınması sağlanmıştır. Bu kapsamda, sigorta şirketleri tarafından parası ödenecek şekilde çoğu eyalette ilacın satışına başlanmıştır. Daha sonra Haziran 2017’de aynı ilaca, Avrupa’da EMA (European Medicines Agency) tarafından onay verilmiş ve hastaların kullanımına sunulmuştur. EMA’nın ön onayı da her üç tip SMA için geçerli olup, AB üyesi ülkelerde sosyal güvenlik kapsamında kullanılmaya başlanmıştır.

Buna karşılık Türkiye’de Sağlık Bakanlığı, SMA Tip 2 ve 3 için, yeterli/sağlıklı veri olmadığı gerekçesiyle bu iki tip hastalığı sosyal güvenlik kapsamına almaktan kaçınmaktadır.

TİTCK (Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu) verilerine göre ülkemizde 1.300 SMA hastası bulunmaktadır. Ocak 2017 tarihinden beri yaklaşık 40 SMA tip 1 bebek hayatını kaybetmiş olup ayda ortalama 4 bebek hayatını kaybetmeye devam etmektedir.
TITCK Eylül ayı verilerine göre SMA tedavisi amacıyla 320 adet reçete başvurusu yapılmış olup bunun 180 tanesi Tip 1 hasta reçetesidir. Bunların ise ancak 45 tanesi bakanlık tarafından onaylanmıştır.

SMA hastalarının tedaviye erişim mücadelesi sürecinde şunu üzülerek bir kez daha görmüş bulunmaktayız ki, Sağlık Bakanlığı’nın tedavi süreçlerine bakışı, bütçe/maliyet odaklı bir yaklaşımdır.

KASDER olarak SMA özelinde, sağlığa ve ilaca erişim taleplerimiz şunlardır:

1) Gerek SMA bebeklerinin, gerekse de başka bir hastalıktan kaynaklı olarak insanların, her an ölümle yüz yüze oldukları koşullarda kamunun, yaşam hakkının kutsallığını bir kenara bırakarak maliyet hesaplarına göre sağlığa erişim politikası geliştirmesi kabul edilmez bir şeydir.

2) İnsan sağlığını, ilaç endüstrisinin acımasız kazanç hırslarıyla, devletlerin maliyet odaklı politikaları arasına sıkıştıran tercihler halkın değil, iktidarların politik tercihleridir. İnsan yaşamı bu tercihlere asla kurban edilemez.

3) Her şeyden önce, sağlık ve kaliteli yaşam hakkı satın alınabilir bir şey değildir, olmamalıdır. Bu bağlamda, insan sağlığını ilgilendiren her türlü bilimsel araştırma ve geliştirme çalışmaları, kâr odaklı çalışan endüstrilerin değil, kamunun asli görevleri arasında olmalı, sağlığa erişim süreçlerine hiçbir şekilde kar amacı güden kurumlar dâhil edilmemelidir.

4) Tüm bu bilgiler ışığında Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, SMA hastalığı için, gen terapi ya da başka yoldan üretilen ve etkinliği bilim kurullarınca kabul görmüş ilaç ve tedavilere, her üç tip SMA için de SGK kapsamında erişimin koşulsuz olarak sağlanmasını talep etmektedir. Türkiye’deki SMA çocuklarının sağlığa kavuşma ve yaşama hakkı, ABD ve Avrupa’daki çocukların yaşama hakkından daha önemsiz ve geride değildir, olamaz!”

Sağlık Bakanlığı, hiçbir kriter ve şart aranmaksızın, tüm SMA hastalarına ilaçlarını bir an önce ücretsiz sunmalı ve SGK kapsamında tedavi imkanlarını sağlamalıdır. Çocukların bekleyecek zamanları kalmadı.

#suSMAilacımıver
#SMAhastalarıİlaçBekliyor

change.org sitesinde SMA hastalarının ilaçlarına kavuşması için açılan imza kampanyalarına siz de imza vererek destek olabilirsiniz. İmza vermek için lütfen tıklayın.

KASDER’in SMA hastaları için yaptığı “SMA’da Son gelişmeler, Sosyal güvenlik ve Beklentiler” başlıklı basın açıklamasının tamamını okumak isterseniz tıklayın.

Legalim

Kod yazmayı bilmeyen ama kod'u mu oturtan bir editör! İçerik üretir, kendini tüketir! Biraz şair, azıcık blogger, ama sonuçta kocaman bir hiçten ibarettir!

One thought to “SMA Hastaları İlaçlarını Bekliyor!”

Yorumunuz benim için çok önemli. Çekinme, eleştir!