Kas Hastalarının Yaşadığı Sorunlar

Kendimi bildim bileli kas hastasıyım. Hastalığım 2 yaşındayken ailem tarafından fark edilmiş. Yürürken çok sık düşmem, oturduğum yerden tutunarak ve zor kalkmam dikkatlerini çekmiş. Doktor serüvenlerim böylece başlamış.  Tabii ki o zamanlar (1987-88 yılları) kas hastalıkları konusunda ülkemizde tıp o kadar gelişmiş bir konumda değilmiş. O yıllar da kas hastalığına karşı çocuk doktorlarımızın çok fazla bilgi ve deneyim sahibi olmadıklarını da söylemek yanlış olmaz tabii. Götürüldüğüm birçok çocuk doktoru, bir sağlık sorunumun olmadığını ve çocukların çok sık düşmesinin normal olduğunu aileme bildirmiş. (Hatta ilgi çekmek için yapıyor bile diyen olmuş) 🙂 Ve sonunda kas hastalıklarının farkında olan ve gözlemleme yeteneği, bilgisi yüksek bir çocuk doktoru bendeki anormalliği fark ederek, beni İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’ne götürmelerini aileme tavsiye etmiş. Böylece tedavi sürecim başlamış.

İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’nde yapılan testler ve kas biyopsisi ile hastalığımın tanısı konmuş (Sentronükleer Miyopati). (Gerçi 2015 yılında yapılan son EMG testinde kasların tutulmasının farklı bir sebebi olabileceği ve yeni bir kas biyopsisi yapılabileceği konuşulmuştu. Yazımın ilerleyen bölümlerinde bu konuya değindim.)

Sonuç olarak, ölümcül bir kas hastalığına sahip değilim. Beni yatağa bağımlı kılacak, cihazlarla nefes almamı sağlayacak bir tür kas hastalığına yakalanmamış olduğum için de şanslı sayılırım! 13-14 yaşıma kadar yürüyebildim. Merdivenleri tutunarak çıkabiliyor, oturduğum yerden ancak tutunarak kalkabiliyordum. Ama boyumun uzaması ile kaslarımın yetersiz kalması ve zamanla oluşan skolyoz (omurga eğriliği) sebebiyle artık yürüyemiyorum. Yaşamımı akülü tekerlekli sandalyemde sürdürmekteyim.   

Elbette bu hastalığın birçok sorununu yaşıyorum ve belki de hep yaşamaya devam edeceğim. Ama kendi çabam ve ailemin desteği ile birçok sorunu da aşabilmekteyim. (Veya aşmaya çalışıyorum)

Neyse, kendimden bu kadar bahsetmem yeter sanırım. Artık asıl mevzu olan kas hastalarının ve aslında onlarla birçok konuda aynı sorunları yaşayan tekerlekli sandalye kullanan engelli insanlarımızın yaşadığı sorunlara dönelim. Ben de bu sorunların birçoğunu yaşamış ve yaşayan biri olarak yazımın bazı bölümlerinde kendimden de örnekler vereceğim.   

Tanı ve Tedaviye Başlama Sorunları

Onlarca kas hastalığı türü mevcut. Türler alt türlere ayrılıyor. Çoğu genetik yani kalıtsal geçişlidir. Ülkemizde toplam kaç kas hastası olduğu ise tam bilinmemektedir. Yüz binin üzerinde kas hastası olduğu düşünülüyor. Ne yazık ki devletimizin doğru bir kayıt ve takip sistemi olmadığı için tam rakamı bilemiyoruz. En azından ben bilmiyorum.

İlk olarak bu hastalığın tanısını koymak ve hastalığın türüne göre bir tedavi oluşturmak çok önemli. Öğrendiğim kadarıyla ülkemizdeki hastanelerde 16 adet kas hastalıkları bölümü bulunmaktaymış. Düşünsenize, 81 ilin olduğu koca ülkede sadece 16 adet kas hastalıkları bölümü mevcut!

Birçok üniversite hastanesinde kas hastalıkları bölümü var ama bu bölümlerde yeterli kadro ve teknik donanım yok! Bulunduğu ilde kas hastalıkları bölümü olmayan bir kas hastası, tanı ve tedavi için başka bir ildeki kas hastalıkları bölümüne gitmek zorunda kalıyor. Yatarak tedavi imkânı sunulmuyorsa ya da buna gerek duyulmuyor ise, gideceği ilde de akrabası veya bir tanıdığı yoksa bu hasta nerede kalarak tedavisini devam ettirecek? Evinden bile çıkması zor olan bir kas hastasının tedavisi için diğer başka bir şehre gitmesinin ne kadar zor ve maliyetli olabileceği düşünülmüyor.   

Kas hastalıkları konusunda yetişmiş uzman kadroların az olması, bu uzmanların sadece belirli büyükşehirler de konumlanmasına neden oluyor.  Kas hastaları genellikle Ankara’ya, Antalya’ya, İzmir’e ya da İstanbul’a sevk ediliyorlar. Neden? Çünkü bulundukları illerdeki hastanelerde kas hastalıkları bölümü olmuyor veya olsa bile bu konuda uzman bir doktor bulunmuyor. Hadi doktor da mevcut diyelim, bu sefer de ilgili departmanın teknik donanımı yeterli olmuyor. Mesela, Van’daki bir kas hastası, bu konuda yeterli kadro ve teknik donanıma sahip diye İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi (Çapa) Nöroloji Bölümüne sevk ediliyor veya mecbur kendisi bu bölüme gitmek zorunda bırakılıyor. 

Her ilde kas hastalıkları bölümlerinin oluşturulması, bu bölümlerin teknik donanıma sahip olması ve kadro açığının kapatılması; ülkemizdeki kas hastalarının daha iyi bir tedavi olanağı bulmasına ve ayrıca kas hastalıklarının, tedavilerinin de gelişmesine daha fazla imkân sağlayacaktır. Bu bilinçle hareket edilmesi gerekiyor ama bu konuda kayda değer hiçbir adım atılmıyor.

Kas hastalıkları konusunda isim yapmış bilim insanlarımız olduğu halde, yurtdışındaki tedavi denemeleri ve yöntemlerinin ülkemizde kısmi ve yetersiz bir şekilde yapıldığı, ancak tam anlamıyla bu konuda gelişmiş donanıma sahip araştırma merkezlerimizin olmadığı görülmektedir. Gen testi, kök hücre çalışmaları vb. diğer araştırmaların ve tedavi yöntemlerinin yapılacağı merkezlerin oluşturulması ve yaygınlaştırılması gerekiyor. Kas hastalarına özel nöromüsküler hastanelerin, multidisipliner bölümlerin, nöromüsküler acil merkezlerin bir an önce hayata geçirilmesi gerekli.

Kas hastalıkları konusunda uzmanlaşmış önemli prof’larımıza yeterli imkân sağlamadığı için birçoğu üniversitelerden ve devlet hastanelerinden ayrılarak özel hastanelere geçmeyi tercih etmekte. Örneğin, kas hastalıkları konusunda uzun yıllar İstanbul Üniversitesi, İstanbul Tıp Fakültesi Nöroloji Bölümünde hizmet vermiş, konusunda derin bir bilgi ve deneyim sahibi olan profesörlerimiz Feza Deymeer ile Zehra Piraye Oflazer (kendileri bir zamanlar benim de doktorumdu) özel sektöre geçmeyi tercih etmişlerdir. Bazı önemli doktorlarımız, bilim insanlarımız da yurtdışında daha iyi imkânlarda çalışmak için ülkemizden ayrılıyor. Devlet, ne yazık ki bu konuda yeterli imkânı ve desteği doktorlarımıza sunamıyor.

Tedavi ve Takip Sorunları

Günümüzde kas hastalıklarının kesin bir tedavisi bulunmuyor. Evet, güzel gelişmeler var; gen tedavisi, kök hücre ve ilaç deneyleri yapılıyor. Hatta bazı türler için ilaçlar da mevcut. Onay alan ve hâlâ deney aşamasında olan bu ilaçlar kas hastalıklarını ne yazık ki tam olarak iyileştirmiyor; sadece hastalığın seyrini yavaşlatıyor veya az da olsa kaslarda bir iyileşme sağlıyor. Ama ilerde bilim insanlarından daha güzel haberler alacağımız kesin.

Şu an için kas hastalarının en önemli ve geçerli tedavi şekli, her zaman olduğu gibi yine fizik tedavi olarak gözüküyor. Kas kaybının daha az yaşanması ve kasların zamanla kısalmaması için fizik tedavinin önemi çok büyük. Düzenli egzersiz yapmak şart. Aynı zamanda hastalığın takibi ve buna göre de farklı aparat ve cihazlarla (skolyoz, kas kısalması, solunum vb. sağlık sorunlarına engellemek için) gereken müdahale ve takviyelerin yapılabilmesi de büyük bir önem teşkil ediyor.

Kas hastalarının fizyoterapistler eşliğinde fizik tedavi görmeleri çok önemli. Hangi kasların daha zayıf olduğu, nasıl egzersiz hareketlerinin yapılacağı, hangi kaslarının daha fazla çalıştırılması gerektiği, kas germe hareketleri vs. gibi birçok fizik tedavi hareketinin ve hastalığın seyrinin izlenebilmesi için fizyoterapist ile kas hastasının birlikte çalışması gerekiyor.  

Devlet hastanelerinde fizyoterapist eşliğinde fizik tedavi imkanı var, ücretsiz olarak bir kas hastası fizik tedavi görebiliyor (gerekli raporu varsa)! Özel rehabilitasyon merkezlerinde de ücretsiz fizik tedavi imkanı mevcut (yine gerekli rapor ve şartların yerine getirilmesi lazım)! Ama özel muayenehanesi olan fizyoterapistler de ücretsiz fizik tedavi olma imkânı yok gibi gözüküyor. (Adına kesilen ödeme makbuzunu alıp, daha sonra devletten bu ödemenin karşılığının alınabileceğine dair kesin bir bilgi bulamadım)

Kendimden örnek verirsem; çocukluğumda, İstanbul – Nişantaşı’nda özel muayenehanesi olan iyi bir fizyoterapiste gidiyordum. 6 ayda bir kontrole giderdim. Hangi egzersizleri yapacağımı gösterir ve kaslarımın durumunu takip ederdi. Skolyozum için korse ve sağ ayağımdaki kas kısalması için de özel bir ayak aparatı yaptırmıştı. Tüm bunları babam cebinden karşılamıştı. Üstelik ulaşım ve park bulma sorunlarından hiç bahsetmiyorum bile!

Evet, kas hastalarının fizyoterapist eşliğinde fizik tedavi imkanı mevcut, ama hasta kendine en yakın olan ve gerekli fizik tedavi imkânlarına sahip bir devlet hastanesi veya özel bir rehabilitasyon merkezi bulması gerekiyor. Yani evinden çık ve sana en yakın fizyoterapi alacağın merkeze git-gel deniliyor! Peki, her kas hastası bu imkâna ve güce sahip mi? Her il de veya ilçede, gerekli fizik tedavi imkânlarına sahip yakın bir merkez veya devlet hastanesi var mı? Bu gibi sorunlar düşünülmüyor.

Kas hastalarının büyük bir çoğunluğu tekerlekli sandalyede, aileleriyle birlikte yaşamını sürdürüyor.  Günümüzde engelli bir bireyin tek başına zaten dışarı çıkması imkânsız gibi bir şey! (Yollar, kaldırımlar, basamaklar vb. birçok engel) Toplu taşıma araçlarının çoğu zaten uygun değil -uygun olanlarda tekerlekli sandalyeli bir vatandaş görünce almak istemiyorlar-, her ailenin hususi özel bir aracı da yok zaten. Bazı ilçe belediyelerin özel donanımlı araçları ücretsiz olarak engelli bireyleri istedikleri yere götürüp getirebiliyor. Ama bu araçların sayısı da çok yetersiz. Üstelik her il ve ilçe belediyesinde bu hizmet bulunmuyor. 

Belediye otobüsünde yer alan engelli rampası
Belediye otobüslerindeki engelli rampası. Bu rampayı açıp kapatmak insanlarımıza zor geliyor!

Kendi evine uzak bir yerde fizik tedavi merkezi bulan ve ulaşım sorunları, zorlukları yaşayan bir kas hastası peki ne yapacak? En iyi çözüm, kendi evinde fizyoterapist eşliğinde fizik tedavi görmesi olacaktır. Böylece hiçbir sorun yaşamayacağı düşünülebilir ama keşke öyle olsa! Çünkü devletimiz kas hastasına böyle bir hizmet sunmuyor! Eğer maddi durumun çok iyiyse kendi cebinden ücretini ödeyerek fizyoterapist eşliğinde evinde fizik tedavi alabiliyorsun. Devlet bu konuda raporunda olsa sana yardımcı olmuyor. Ancak bazı belediyelerin evde fizik tedavi için (sağlık hizmet birimleri) sağlık ekipleri olabiliyor ve gerekli şartlar, prosedürlerin yerine getirilmesi halinde belirli günler hizmet verebiliyorlar. Tabii her belediyede bu hizmet yok. Bir kas hastasının evinde ücretsiz olarak fizyoterapist eşliğinde fizik tedavi olması çok güç gözüküyor.

Kas hastalıklarının takip altına alınması ve buna göre de bir tedavinin oluşturulması da çok mühim bir mevzu. Ancak ne yazık ki ülkemiz de bu konuya da önem verilmiyor. Yine kendimden örnek vereceğim; doktorumun isteği üzerine 2014 senesinde Miyotonik Distrofi gen testi (DM1) için Boğaziçi Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik Bölümüne kan verdim. Ayrıca babamdan da kan alarak incelemek istediklerini bildirerek kan aldılar. (DM1 gen mutasyonu olup olmadığına bakılacaktı) Sonuçların en geç 6 ay içerisinde çıkacağı bildirildi. Ancak, bu süre geçmesine rağmen herhangi bir sonuç ve bilgi için geri dönüş yapılmadı. Kuruma sonuçlar için başvurduğumuzda, çok ilginç bir sorun yaşadıklarını bildirdiler! Bende DM1 gen mutasyonu yokmuş ama babamda bu mutasyon mevcutmuş!

İlginç olan, babamda kas hastalığını işaret eden hiçbir sağlık sorunu yok ve kendisi sağlıklı bir birey. Ben ise kas hastalığının tüm belirtilerine sahip engelli bir bireyim. Ama bende mutasyon yok, babamda mevcut! Bu sebeple, Boğaziçi Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik Bölümü bizden bir kez daha aynı testi yapmak için kan istediğini bildirdi. Biz de verdik. Yapılan ve tekrarlanan tüm bu testlerin sonucu bir senenin üzerinde bir sürede çıktı. Sonuç gene aynıydı ve “hastanın -benim için- nörolojik açıdan yeniden değerlendirilmesi önerilir.” tavsiyeli sonuç raporu bize geçte olsa ulaştırıldı.

Buradaki sorun, çıkan gen testi sonuçları değil elbet, yaşanan sorun; bir kurumun, hastasına ait sonuçları zamanında bildirememesi, kendince yaşadığı sorunlar ile ilgili bir çözüm önerisi getirememesi ve konu ile alakalı hastasına herhangi bir bilgi vermemesi veya bilgi vermeye gerek bile duymamasıydı.  Biz, bu konunun üzerine giderek testin tam anlamıyla sonuçlanmasını ve bize açıklanmasını sağlamıştık.    

DM1 gen testi sonucunun değerlendirilmesi ve nörolojik açıdan benim tekrar bir kontrol olmam için (2015 yılı) İstanbul Üniversitesi, İstanbul Tıp Fakültesi Nöroloji Bölümüne gittik. Nörolojik açıdan yeniden kontrol edilmem için ENG ve iğneli EMG testleri yapıldı. Bu sonuçlara göre, kaslarımı tutan bir hastalığın olduğu ama hastalığın türünün farklı olabileceği bildirildi. Yani farklı bir kas hastalığı türüne sahip olabilirdim. Çocukluğumda yapılan biyopsinin çok eski olduğu ve tekrar yeni bir kas biyopsisinin yapılabileceği konuşuldu! Babama da herhangi bir test ve işlemin yapılmasına gerek bile duyulmadı. Bu kadar!

Sonuç; elimize, yapılan EMG testinin raporunu verdiler ve konu kapandı! Bundan sonra ne gibi bir süreç işleyeceği, ne zaman ve nasıl bir kas biyopsisinin yapılacağı, bir daha ne zaman ve ne sıklıkla kontrol olmam gerektiği gibi birçok konu konuşulmadan ve bilgisi verilmeden tedavi sürecini tamamladılar. O günden sonra da arayan soran olmadı zaten.

Ben, bu konuda, kendi yaşadığım sorundan ufak bir örnek sundum, ama bu durum sadece beni kapsamıyor ne yazık ki. Bu, binlerce kas hastasının başına gelen acı bir sorun olarak göze çarpıyor. Kas hastalarımız tam anlamıyla ve yeterince bilgilendirilmiyor, yönlendirilmiyor, hastalık ve tedavi süreci iyi takip edilmiyor. Sağlık kurumlarımız ve doktorlarımız bu konuda çok yetersiz kalıyor. Kas hastalarımızın tümünün kayıt altına alınması, hastalık türlerinin tamamının bilinmesi, tedavi süreçlerinin hastalık türlerine göre belirlenerek uygulanması ve tüm bu süreçlerin koordineli bir şekilde kurumlarca yönetilmesi, her kas hastası için büyük bir önem arz ediyor.    

Ufak bir de fizyoterapist örneği vermek istiyorum kendimden; çocukluğumda 6 ayda bir fizyoterapistime giderek kaslarımın ve hastalığım takibinin yapıldığını bildirmiştim. Belli bir sene bu şekilde devam edildi, sonra ise bu tedavi bir şekilde sona ermek zorunda kaldı. Bu süreçte, fizyoterapistim ailemle iletişime geçmedi, beni çağırmadı veya niye gidemediğimi sorgulamadı. Onun için tedavi sürecinin yarım kalması veya hastalığın kendince takibi pek mühim değildi sanırım! Nasılsa ilgileneceği daha birçok müşterisi pardon hastası vardı! (Mesleğini hakkıyla yapan tüm fizyoterapist ve doktorlarımızı tenzih ederim)

Başka bir sorunda, bir ailede birden çok kas hastası çocuğun dünyaya gelmesinin engellenememesidir. Burada yanlış anlaşılmak istemem, kas hastası çocukların anne karnındayken alınması gerektiğini savunmuyorum. Türkiye geneline baktığınızda, birden çok kas hastası çocuğu olan ailelerin olduğunu göreceksiniz. Kas hastası evladı olan aileler, ne yazık ki diğer doğacak olan çocuğun da kas hastası olabileceğini düşünmeden dünyaya yeni çocuklar getirebiliyor. Elbette her yeni doğan çocukta kardeşleri gibi kas hastası olacak diye bir şey söz konusu değil, ama genetik bir hastalık olduğu için, bu hastalığın birçok türü, çoğu yeni doğan çocuğun da kardeşleri gibi aynı kaderi paylaşmasına sebep oluyor. (Bazı çocuklar hasta olmasa bile taşıyıcı olabiliyor)

Aileler bu konuda yeterince bilgilendirilmiyor, uyarılmıyor ve takip edilmiyor. Genetik riski ve sorunları olan aileler devletin sağlık kurumlarınca kayıt altına alınarak takibi sağlanmıyor. Gerekli tedbirlerin alınmamasından dolayı da kas hastalıkları kuşaktan kuşağa kalıtsal olarak aktarılıyor. Yapılacak gen testleri ile ailelerdeki kalıtsal hastalıklar tespit edilebilir ve risk taşıyan veya ailesinde kas hastası bulunan kişiler de tüp bebek yöntemiyle sağlıklı çocuklar dünyaya getirebilirler.         

Genel anlamda, kurumlar ve uzmanlarca kas hastalarının hastalık süreçleri, tedavi ve yaşamları düzenli ve düzgün bir şekilde takip edilmediği ve gereken tedavi, rehabilitasyon, yaşam standartlarının artırılması gibi konuların tam anlamıyla hayata geçirilmediği açıkça gözüküyor. Kas hastaları ve aileleri yaşadıkları birçok sorunu kendi çabaları ve özverileriyle çözüyor veya çözmek için büyük bir uğraş veriyor.    

İlaca Erişim ve SGK Sorunları

Kas hastalığının bazı türlerinin ilacı olduğundan bahsetmiştim. Evet, bazı türleri için ABD’de ilaçlar üretildi ve hastaların kullanımına sunuldu. (Çıkan ilaçlar ve bu konudaki gelişmeler hakkında daha fazla bilgi edinmek için Nöromüsküler Hastalıklarda Yeni İlaçlar yazısını okumanızı tavsiye ederim.) Yeni ilaçlar, gen ve kök hücre çalışmaları da devam ediyor ve bu konuda da iyi haberlerin geldiğini söyleyebilirim. Ancak, kullanıma sunulan ilaçların ülkemize getirilmesi, ruhsatlandırılması ve SGK kapsamına alınması gibi prosedürler çok uzun sürüyor. Hatta bazı ilaçlar SGK’nın ödeme listesine alınmadığı için binlerce kas hastası ve ailesi mağdur ediliyor.

Bu konuda medyaya da yansımış en önemli örnek, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarının ilaçlarına ulaşma konusunda yaşadıkları sorunlar diyebilirim. Sağlık Bakanlığı, farklı gerekçeler göstererek yüzlerce SMA hastasına ilaçlarını ücretsiz sunmayıp bu hastaların tedavi olmalarının önüne geçiyor.  

SMA hastalığının 4 farklı türü var. SMA’nın tip 1 türü öldürücü ve bebeklerin 2 yaşına gelmeden yaşamlarının sona ermesine sebep oluyor. Hastalığın diğer türleri ise hastaları yatağa veya makinelere bağlı bir şekilde yaşamaya mahkûm ediyor. ABD’de geliştirilen Nusinersen (Spinraza) adlı ilaç sayesinde tip 1 SMA hastası bebekler hayata tutunabiliyor ve hatta iyileşme gösteriyor. SMA’nın diğer tipleri için de bu ilaç çok önemli; çünkü ilacın tüm SMA türlerine iyi geldiği ve bu hastalarda olumlu gelişmelere ve iyileşmelere neden olduğu bilimsel olarak kayıtlara geçerek kanıtlanmış.

ABD ve Avrupa da bu ilaç, tüm SMA hastalarına ayrım yapılmaksızın sağlık güvencesi kapsamında sunularak ücretsiz tedavi imkânları oluşturulmuş durumda.

Ülkemiz de ise durumun tam da böyle olmadığını görüyoruz. Sağlık Bakanlığı, gerekli olan ilacı kendi belirlediği şartlara uygun olan yalnızca SMA tip 1 hastalarına ücretsiz veriyor! Şartlara uygun olmayan yüzlerce SMA tip 1 hastası bebek ise ilaçlarına ulaşamadıkları için yaşama tutunamıyor.

Ayrıca, SMA’nın diğer türleri için de ilacın verilmeyeceği SGK tarafından bildiriliyordu. 12.11.2018 tarihinde ise Sağlık Bakanı, SMA’nın 2. ve 3. tip türlerine sahip hastalara ilaçlarının verilmesi için çalışma başlatacaklarını açıklamıştı. 01.02.2019 tarihinden itibaren de SGK, ilacın ödeme kapsamına alındığını ve tip 2 ve 3. türüne sahip SMA hastalarına da ilacın verileceğini duyurdu. Ancak, solunum desteğine bağlı olan hastalar ilaçtan mahrum bırakıldı!  Tüm SMA hastalarına hiçbir şart aranmaksızın ilaçları verilinceye kadar konunun takipçisi olacağımı bildirmek isterim. Bu konu ile alakalı olan “SMA Hastaları İlaçlarını Bekliyor!” yazımı okuyabilirsiniz.

Aynı sorunu, kasları etkileyerek ölümlere sebebiyet veren Batten – Nöronal Ceroid Lipfouscinosis (NCL) hastalığını taşıyan çocuklar da yaşamaktadır. Batten (NCL) hastası çocuklarımız zaman içinde beyin fonksiyonlarını ve vücutlarındaki kas-sinir gücünü kaybeder ve yatağa bağımlı olarak yaşam destek üniteleri ile hayata tutunmaya çalışırlar, ama sonuç değişmez; Batten hastalığı yüzünden çocuklar yaşamlarını yitirirler. Bu hastalığın ilacı da ABD’de üretilerek piyasaya çıkmış ve hastaların kullanımına sunulmuştur. Batten hastaları, sağlık güvenceleri ile ücretsiz olarak Brineura adlı (Cerliponase alfa etkin maddeli) ilaca reçeteli olarak ABD ve Avrupa ülkelerinde erişebiliyor ve tedavi olabiliyorlar.

Ülkemizde ise hayati derecede önemli olan bu ilaca Batten hastaları erişemiyor. Çünkü ilaç Türkiye’de ruhsatlandırılmamış ve ülkeye hâlen getirilmemiş durumda. Sağlık Bakanlığı yetkilileri, ilacın henüz Türkiye’de ruhsat almadığını ve 02.04.2018 tarihinde yurt dışı ilaç listesine eklendiğini bildiriyor. İlaç yönetmeliğine göre bu ilacın Türkiye’ye girebilmesi için birçok prosedür ve izin gerekiyor. Ayrıca, SGK tarafından da şu an için ilacın ödeme listesine alınmadığını da bildirmek isterim. Bu konuyla ve hastalıkla ilgili daha fazla bilgiye “Batten (NCL) Hastası Çocukları Yaşatabiliriz!” yazımdan ulaşabilirsiniz. 

Amyotrofik lateral skleroz (ALS) ve Duchenne Muskular Distrofi (DMD) kas hastaları için de durum pek farksız değil. ALS hastalığı için geliştirilen Edaravone adlı ilaç, Türkiye’de Sağlık Bakanlığı tarafından ruhsatlandırılmamış ve SGK kapsamına alınmamıştır. Aynı şekilde, DMD hastalığı için geliştirilen Eteplirsen adlı ilaçta, Sağlık Bakanlığı tarafından ruhsatlandırılmamış ve SGK geri ödeme listesine alınmamış. (Sadece Ataluren adlı ilaç, Sağlık Bakanlığı tarafından ruhsatlandırılmış ve SUT ödeme listesine eklenmiştir)  Bu ilaçların da biran önce ruhsatlandırılması ve SGK kapsamında kas hastalarına ücretsiz sunulması çok mühim.

Elbette ki bu ilaçlar hastalığın tamamen iyileşmesini sağlayamıyor ama hastalığın hızını, ilerlemesini ve seyrini değiştirerek birçok komplikasyonların önüne geçiyor. Yaşam süresini ve kalitesini uzatıyor ve bu hastalığa bağlı ölümleri engelleyebiliyor.

Eskiden kas hastalıklarının çaresi, bir ilacı yok diye üzülürdük, şimdi ise günümüzde bazı türlerin ilacı, bir çaresi var ama sevinemiyoruz, çünkü kas hastaları ilaçlarına erişemiyor ve tedavi olamıyorlar! Birçok kas hastası ve ailesi valilik izniyle yardım kampanyası başlatıyor, hayata tutunabilmek ve iyileşmek için yardım paralarıyla ilaçlarına erişmek adına mücadele veriyor. 

Medikal Ürünlere Ücretsiz Erişim ve GSS Sorunları      

Kas hastaları ve elbette diğer tüm engelli insanlarımız, daha rahat bir yaşam sürdürebilmek, yaşadıkları ve karşılaştıkları engelleri aşabilmek için hayatları boyunca birçok medikal ürüne, elektronik cihaza ihtiyaç duyarlar. Yaşamının büyük bir çoğunluğunu yatarak sürdürmek zorunda kalan, daha rahat nefes alabilmek için solunum cihazları kullanan kas hastalarımız mevcut.  Bu hastaların yatakları, vücutta oluşabilecek yaraların oluşumunu önleyecek özelliktedir ve ihtiyaç duydukları solunum cihazları da hayati derecede önem teşkil eder. 

Kas hastalığının türüne bağlı bir sağlık sorunu da olsa çoğu kas hastasında skolyoz (omurga eğriliği) görülebilir. Bu eğriliği engellemek veya artmasını önlemek için özel korseler ve müdahaleler yapılması gerekir. Ayrıca, kol veya bacak kaslarının zamanla kısalmaması için de özel aparatların kullanılması önemlidir. İhtiyaç duyulan medikal cihazların listesini uzatmak mümkün elbet…

Devletimiz ise, bu gibi önemli medikal cihazların ücretinin tamamını karşılamamakta, sadece kısmi bir ödemede bulunmaktadır. Yani devlet, kendince belirlediği değer üzerinden medikal cihaz ücretlerinin bir kısmının ödemesini yapar. Örneğin, 2.000 TL olan bir ev tipi solunum cihazının tamamını değil sadece 800 TL’sini karşılar. Geriye kalan tutarı da sizin karşılamanız gerekir. Aslında bu gibi medikal cihazları alırken tüm parasını siz karşılarsınız, sonra devlet -bir veya iki ay içinde- size bu cihazın kısmi ödemesini geri iade eder!  Paranın çoğu sizden çıkmış olsa da cihaz sizin olmaz, devletin malıdır ve kullanılmayacaksa geri iadesi gerekir!

Bazı medikal cihazlar ise ödeme listesine dahil bile edilmemiştir. Ayrıca, rapor çıkarmanın yanında birçok farklı prosedür ve şartların da yerine getirilmesi gerekmekte ve zorlu bir süreçten sonra ancak gereken medikal cihaza veya cihazlara sahip olunabilmektedir.            

Mesela, birçok kas hastasının evinde kullandığı, hayati derecede önemli olan solunum cihazları, şebeke elektriğinde meydana gelecek bir kesintide çalışmayacaktır. Bu da, solunum cihazı kullanmak zorunda olan kas hastaları için yaşamsal bir risk oluşturur. Bu gibi sorunlarda kullanılması için ev tipi güç üniteleri mevcut. Elektrik kesildiği an bu güç ünitesi devreye girmekte ve solunum cihazı elektrik gelene kadar çalışabilmektedir. Ancak, bu cihazı SGK karşılamıyor. İnternet üzerinden arama yaparsanız, güç ünitelerinin artık ücretsiz karşılanacağı şeklinde birçok haberle karşılaşacaksınızdır. Ama gerçekte bu şekilde bir yasal düzenleme veya tebliğ yürürlükte gözükmüyor.

Tekerlekli sandalye kullanan kas hastalarının en önemli medikal ürünlerinden biri de, üzerlerine oturdukları havalı minderdir (şişme minder de denebilir). Genelde yaşamlarının çoğu tekerlekli sandalyede oturarak geçtiği için oturdukları yerin rahat olması ve bası yaralarının oluşmaması her kas hastasının önem verdiği bir konudur. Bu sebeple havalı minder veya buna benzer özel bir minder kullanmak önemlidir.

Ben de yıllardır Roho marka ithal havalı minder kullanmaktayım. İthal bir ürün ve Euro üzerinden ücreti hesaplanıyor. Belli bir sene sonra da kullanıma bağlı olarak yıpranıp patlayabiliyor. Tamiri de ücretli. Ömrünü tamamladıysa tamir de olmuyor -genelde 5 sene sonra sorunlar oluşabiliyor- bu sefer de yenisini almak mecburi oluyor. Eskisi tamir olmadığı için 2018’in Mayıs ayında 2.300 TL’ye yenisini almıştık. Euro kuru artıkça ödenecek tutar da artıyor. Ömrünün büyük bir çoğunluğunu oturarak geçirenler için çok önemli olan bu gibi havalı minderleri SGK karşılamıyor.  Paran varsa havalı mindere otur, yoksa nereye istersen oraya otur diyor devletimiz!

En önemli sorunlardan biri de tekerlekli sandalye sahibi olabilmek. Kas hastalarının ve yürüyemeyen diğer tüm engelli insanlarımızın en önemli medikal aracı tekerlekli sandalyesidir. Bacakların yerini tekerlekler alır bir nevi. Evde ve dışarıda kullanmamız için farklı boylarda, özelliklerde -akülü veya manüel- bir tekerlekli sandalyenin olması, ekmeğin ve suyun olması kadar önemli ve doğal bir ihtiyaçtır bizler için. 

Akülü sandalye
Basit bir akülü tekerlekli sandalye. Aküsü çıkıp katlanabiliyor.

Genelde kas hastalarımızın çoğu hem manüel hem de akülü olmak üzere 2 farklı tekerlekli sandalye kullanmak zorunda kalabiliyor. Çünkü akülü sandalyeler ağır ve hantaldır, her alanda kullanılmayabilir, katlanması ve araç bagajına girmesi daha zor veya olanaksızdır. Manüel sandalye ise hafiftir ve genelde her alanda kullanılabilir, şarj olması gerekmez, rahat katlanır, araç bagajına sorunsuz girebilir. Bu sebeplerden dolayı her iki tür tekerlekli sandalyenin olması önemlidir. Farklı mekân ve alanlara göre manüel veya akülü tekerlekli sandalye seçimi yapılabilir. 

Dışarısı için ideal özelliklere sahip bir akülü sandalye
Daha gelişmiş bir akülü tekerlekli sandalye. Aküsü çıkmadığı için katlanmıyor ama güçlü motoru, kalın tekerlekleri ve farları ile dışarıda kullanmak için ideal.

Mesela, manüel sandalye ile yolda karşılaşacağınız bir basamak, set veya engeli, birinin yardımı ile kolayca aşabilirsiniz ama akülü sandalye ile aynı engeli birinin yardımıyla bile aşmanız çok zor veya imkânsız olabilir. Çünkü akülü sandalyeler ağır cihazlardır ve tek bir kişinin yardımı yetersiz kalabilir. Bozuk yollar, basamaklar, setler vb. engellerin ve dar alanların olduğu mekânlarda manüel sandalye kullanmak -yine de birinin yardımına ihtiyaç duyulacaktır- gerekecektir.  Ayrıca, manüel sandalyeyi katlayarak taksinin veya hususi bir aracın bagajına rahatça koyup seyahat edilebilir.

Günümüzde, katlanabilir, alüminyum hafif bir manüel tekerlekli sandalyenin fiyatı 1.600 TL’den başlıyor. Daha komplike ve özellikte, kişiye özel boyut ve donanımda olan manüel sandalyelerin fiyatı daha da pahalı elbet. Bu ürünlerin nerdeyse hepsi ithal, ülkemizde üretilmiyor ve kurdaki her artış fiyatları daha da yükseltiyor. Peki, manüel sandalyelerinin tamamını SGK karşılıyor mu? Tabii ki hayır! Sadece kısmi ödeme yapılıyor. 2019 yılı için hiçbir özelliği olmayan manüel sandalye 500 TL, hafif manüel ve pediatrik sandalyeler için ise en fazla 1.200 TL geri ödeme yapılıyor. Yapılıyor diye yazıyorum ama yapılıp yapılmayacağı da kesin değil! SGK’nın keyfine bağlı!

Manüel bir sandalyeyi sürebilmek için ellerini, kollarını kullanamayan veya kullanmakta zorlanan kas hastalarının ve diğer engelli insanlarımızın tercihi ise akülü tekerlekli sandalyeler oluyor. Hem kullanması rahat hem de istedikleri gibi özgürce hareket etme imkânı sağlıyor. Şu an için en basit, aküsü çıkan ve katlanan bir akülü sandalyenin fiyatı 4.000 TL. Daha gelişmiş, motor gücü fazla, büyük tekerlekli, menzili uzun, dışarıda kullanıma uygun, set ve ufak basamaklara takılmadan aşan iyi bir akülü sandalyenin fiyatı ise 20.000 ile 35.000 TL arasında. 

Gelişmiş özelliklere sahip bir akülü sandalye
Akülü tekerlekli sandalyelerin Volvo’su! Gelişmiş birçok özelliğe sahip. Güvenli, konforlu ve kaliteli bir sürüş sunar. Katlanmadığı ve büyük ölçülere sahip olduğu için anca minibüs türü camlıvan araçların içine girebilir. Tek kusuru fiyatıdır!

Ayağa kaldıran veya kişiye özel olarak düzenlemeler yapılan, kaliteli akülü sandalyelerin fiyatları daha da yüksek olabiliyor. Kaldırımları, basamakları aşan ve hatta merdivenleri bile çıkabilen özellikte akülü sandalyeler de mevcut. Tabii bunların fiyatı binek bir otomobil -hatta lüks bir otomobil- kadar pahalı. SGK, akülü sandalyeler için geri ödeme de biraz daha cömert (!) davranıyor, manüel sandalyeler için belirlediği geri ödeme tutarından biraz daha fazla bir tutarı ödeme listesine ekliyor!  Bu tutar, normal bir akülü sandalye için 2.500 TL, ayağa kaldıran bir akülü sandalye için ise 2.600 TL olarak belirlenmiş! Tabii bu geri ödemenin de yapılıp yapılmayacağı kesin değil. Uzun ve zorlu bir süreçten geçip, SGK’nın insafına kalıyorsunuz.

Manüel ve akülü sandalyeler için kısmi bir ödeme de yapılsa, bu ödemenin yapılması için SGK, kas hastalarından ve diğer tüm engellilerimizden birçok talepte bulunuyor. SGK’nın isteklerini ve şartlarını buraya yazmıyorum ama isteyen internete kolayca bulabilir. Çok uzun olan bu listeyi tamamlayınca da sorun bitmiyor, çünkü ödemeyi hemen alamıyorsun. Ödeme 30-45 gün arasında hesabınıza yatırılıyor. Yani sandalyeyi önceden kendi paranız ile almanız gerekiyor, sonra paranın bir kısmının SGK’dan gelmesini bekleyeceksiniz. Geleceği de kesin değil! Devletimiz, istersen yerlerde sürün beni ırgalamaz, ben engelli vatandaşlarımı anca bu kadar düşünüyorum, diyor!

Tekerlekli sandalyenin olması da, evin içinde yaşanabilecek sorunları çözmeye yetmiyor. Ev eşyalarının, kas hastalarının evin içinde tekerlekli sandalye ile rahat hareket edecek şekilde konumlandırılması gerekiyor. Yani tekerlekli sandalye ile evin her bölümüne erişebilmek ve hareket edebilmek önemli. Eşyalar bir şekilde düzenlenebilir ama dar kapılar, ufak koridorlar, küçük odalar sebebiyle birçok kas hastası evinde bile rahat hareket edememektedir. Geniş banyoların, odaların olduğu evler gerekiyor aslında. Ama günümüzde, böyle evlere kas hastalarının sahip olabilmesi maddi açıdan çok güç.

Tekerlekli sandalyede yaşamını sürdüren, kendi başına oturup kalkamayan bir kas hastası, tuvalete de kendi başına oturup kalkamaz. Yine aynı şekilde, banyo yapabilmek için duşakabine -veya küvete- girip çıkması, yıkanması, üstünü değiştirmesi gibi birçok temel ihtiyacını tek başına karşılayamayacaktır. Bu sebeple ailesinden birinin yardımına ihtiyaç duyar. Aslında bu gibi ihtiyaçlarda hem engelli bireye hem de ona yardımcı olan kişiye destek sağlayacak, kaldırma ve indirme gibi işlemlerde kişiye büyük kolaylık sunacak medikal cihazlar da mevcut. 

Engelli taşıma lifti
Engelli insanlarımızın bir yerden bir yere transfer edilmesini sağlayan lift (kaldıraç) sistemi.

Kas hastasını kaldırıp indirebilecek taşıyıcı lift (kaldıraç) sistemleri var. Özel bir askı sistemi gibi bir aparat ile kişiye bağlayıp, lift yardımı ile bir yerden kaldırıp bir yere taşıyarak oturtturabilmek mümkün. Yani, tuvalete oturup kalkmada, banyo için küvete veya duşakabine girip çıkmakta bu cihazlar büyük bir kolaylık sunmaktadır. Ancak, bu cihazlar geniş ve kabadır, çok yer kaplayabilirler. Dar mekânlar, banyo ve tuvalet gibi küçük alanlarda rahat ve sorunsuz kullanabilme imkânı yoktur, bu alanların geniş olması ve kullanıma uygun dizayn edilmesi gerekir. Bu gibi lift sistemlerine sahip olmakla da sorun bitmiyor yani, kullanılacak alanların geniş olması ve kapı, koridor ve odaların bu cihazların geçişlerine imkân tanıyor olması önemli. 

Ev içinde kullanılan bir engelli lift sistemi
Bu lift sistemleri ile yürüyemeyen birçok kas hastası ev içinde kolayca farklı oda veya bölümlere taşınabilir.

Aslında bu sorunu çözecek lift sistemi de günümüzde mevcut.  Dar alanlarda, küçük oda ve banyolar da kullanılabilecek tavandan ray sistemli, ufak boyutlu, özel lift sistemleri de var. İstenilen odalara, banyoya veya istenilen her yere tavandan ray sistemi ekleyerek, hava ray gibi lift sistemini kullanıp kas hastasını oturduğu bölümden kaldırarak farklı bir odaya kolayca taşımak mümkündür. Kumandalı bu sistemi kas hastası kendisi de zorlanmadan kullanabilir, kendi başına tuvalete oturup kalkabilir, banyo için küvete girip çıkabilir (yine de tek başına bir kas hastası bu işlemleri yaparken zorlanabilir veya yardıma ihtiyaç duyabilir). 

Tavandan ray sistemli bir engelli lifti
Dar mekanlar için oluşturulmuş bir lift sistemi. Tavandan raylı sisteme sahip, her odaya ve mekana uygulanabilir. Engelli birey rahatlıkla ve zorlanmadan istenilen bölüme taşınabilir.

Kendi başına yapamadığı birçok temel ihtiyacını bu gibi bir lift sistemi ile başkasından yardım almadan kendisi yapabilir veya yardım alsa bile yardımcı olan kişiye yük olmadan ihtiyaçlarını karşılayabilir kas hastaları. Peki, bu özel lift sistemlerine her kas hastası sahip olabiliyor mu? Olamıyor! Devletimiz, bu önemli cihazları karşılamıyor! Kısmi bir ödeme bile yapma gereği duymuyor. Lift sistemlerine sahip olamayan kas hastalarımız birçok temel ihtiyaçları için birilerine muhtaç bir şekilde yaşamlarını sürdürmek zorunda bırakılıyor.  

Kas hastalarına ve diğer tüm engelli insanlarımıza bağımsız yaşam hakkı tanınmıyor. Bir kişiye veya birilerine bağımlı olarak, uygun olmayan mekânlarda yaşamak zorunda kalıyorlar. Oysaki Türkiye, Birleşmiş Milletler (BM) Engelli Hakları Sözleşmesi’ni imzalayarak kabul etmiş bir ülke. Bu sözleşmenin 19. Maddesi, engellilerin bağımsız yaşam hakkını savunuyor ve engellilerin bağımsız yaşamaları, topluma dahil olmaları için nerede kiminle, nasıl yaşayacaklarına kendilerinin karar vermeleri ve tecrit edilmemeleri için de destek hizmetlerinin sağlanmasını konu alıyor.

BM Engelli Hakları Sözleşmesi’nin 19. Maddesi: 

“(a) Engelli kişilerin, ikamet edecekleri yeri ve nerede ve kiminle birlikte yaşayacaklarını başkaları ile eşit olarak seçme fırsatına sahip olmaları ve belirli bir şekilde düzenlenmiş bir yerde ikamet etmek zorunda olmamaları;

(b) Engelli kişilerin, yaşama ve topluma dahil olmalarının desteklenmesi ve toplumdan tecrit edilmeleri ve toplum dışında kalmalarının önlenmesi için gerekli olan kişisel yardım dahil olmak üzere ev içindeki, yerleşim yerindeki ve başka toplam destek hizmetlerinden yararlanmaları;

(c) Vatandaşlara yönelik toplum hizmetleri ve tesislerinin, eşit biçimde engelli kişilerin yararlanmasına açık olmaları ve onların gereksinimlerini karşılamaları.” (…)

Ülkemiz, engellilerin hak ve özgürlükleri alanında bağlayıcı olan bu belgeyi 2008’de taraf olarak kabul etmiş ve uygulayacağını bildirmiştir. Ancak, bu sözleşme de diğer önemli yasalarımız gibi sadece kâğıt üzerinde kalıyor, uygulanmıyor.  Engelsiz evlerin, ortamların oluşturulması; teknik donanımlar ile kişinin temel ihtiyaçlarını kendisinin giderebilmesi, kendine yetebilmesi ve birey olarak herkes gibi bir yaşam sürdürebilmesi sağlanmalıdır. Aynı zamanda, engelli insanlarımıza gerektiğinde destek sunacak, bir kişinin ancak yardımı ile giderilebilecek sorunlarda yardımcı olması için, bu konuda uzman kişilerin yetiştirilmesi ve ihtiyaç duyan tüm kas hastaları ve diğer engelli insanlarımıza sunulması da devlet tarafından oluşturulmalıdır.

Kas hastalarının tüm yükü ailelerinin üzerine binmektedir. Gücü ve imkânı olmayan aileler zor durumda kalsa da evlatları için büyük bir mücadele veriyor. Bakıma ihtiyaç duyan bir kas hastası, aile fertlerine muhtaç bir şekilde yaşamak zorunda bırakılıyor. Bu zorunluluğun kaldırılması lazım artık. Kimsenin başında ailesi de sonsuza dek kalmayacağına göre, kas hastalarının bağımsız bir şekilde yaşayacağı, kimseye muhtaç kalmadan bir birey olarak hayatını sürdürebileceği şartların bir an önce oluşturulması gerekiyor.    

Sağlık hizmetlerinden faydalanmakta kolay değil, onun için de birçok sorunu aşmak lazım. Sağlık hizmetinden yararlanmak isteyen bir kas hastası herkes gibi Genel Sağlık Sigortası’na (GSS)  sahip olması gerekiyor. Eğer 18 yaşından büyükse, okumuyorsa, çalışmıyorsa, engelli maaşı almıyorsa Genel Sağlık Sigortasına her ay belli bir miktar prim ödemesi gerekiyor. Ancak bu şekilde sağlık hizmetinden ücretsiz faydalanabiliyor. Çalışmaması, herhangi bir gelirinin olmaması ve sağlık raporu sahibi olması da fark etmiyor, kendisi veya ailesi GSS primini ödemek zorunda.

Genelde bu şekilde ama bu durumu aşmak ve ücretsiz olarak GSS’den yararlanma hakkına sahip olmak mümkün. Devletimiz bu konuda tüm kapıları kapatmamış ve aralık bir kapı bırakmış! Herhangi bir kas hastasının ve diğer engelli kişilerin, bakıma muhtaç -çalışamaz veya ağır engelli- ibaresinin üstünde yer aldığı yüzde 60 ve üzerinde bir engelle sahip olduğunu belgeleyen bir sağlık raporu var ise, kendisine bakmakla yükümlü olan aile fertlerinden birinin üzerinden GSS olabiliyor. Bu aile ferdinin çalışıyor veya emekli olması şart tabii. Ancak bu şekilde GSS primi ödemeden sağlık hizmetinden ücretiz yararlanabilme imkânına sahip olabiliyor engelli bir birey. Ama her engelli insanımız bu haktan faydalanamıyor çünkü devletimizin yine kendince belirlediği şartları var!

Bakıma muhtaç ve çalışamaz ibarelerinin üzerinde yer almadığı, engellilik oranının yüzde 60’ın altında raporu olan engelli insanlarımız, GSS için prim ödemek zorunda bırakılıyor. Engelli raporunun olması, çalışmaması ve hiçbir gelirinin olmayışı fark etmiyor,  devletimiz bu şartlarda yaşayan her engellinin her ay GSS primi ödemesini mecbur kılıyor. Hiçbir geliri olmayan, çalışmayan ve ailesine muhtaç bir şekilde yaşamaya mecbur bırakılan engelli bireyler, sağlıktan faydalanmak için de her ay GSS primi ödemeye mahkûm ediliyor.

Peki, engellilik yüzdesi 60 ve üzerinde olan, raporunda bakıma muhtaçtır ibaresi bulunan engelli insanlarımız nasıl GSS primlerinden muaf olacak? Bunun için de bir uğraş verilmesi gerekiyor.

Öncelikle sigortalı bir işte çalışan veya emekli olan aile fertlerinden biri, SGK’ya giderek “sigortalının bakmakla yükümlü engelli çocuğu” kapsamında başvuruda bulunması gerekiyor. Engelli bireye ait olan sağlık raporunu ve varsa diğer gerekli belgeleri kuruma veriyor. Kurum, bu belgeleri Ankara’ya Sağlık Kurulu Heyeti’ne incelenmesi ve bir karar alması için gönderiyor. Yapılan incelemede kurul, yeniden muayene ve rapor şartı koymaz ve uygun görürse engelli bireyler aile fertlerinin birinin üzerinden ücretsiz Genel Sağlık Sigortasından faydalanmaya başlıyor.

Bu süreç iki ay veya daha uzun bir sürede sonuçlanabiliyor.  Tabii sonucun her zaman olumlu olacağının da bir garantisi bulunmuyor. Heyetin ve devletimizin insafına kalmış!

Devletimiz, en önemli hizmeti olarak gördüğü ve her sene şu kadar paranın engellilere aktarıldığını açıklayarak nasıl bir “sosyal devlet” anlayışına sahip olduğunu  -aslında olamadığını- milletine göstermektedir. “Sosyal devlet” anlayışının en önemli göstergeleri engelli maaşı ile evde bakım maaşıdır! Üç ayda bir engelli maaşı, ayda bir de evde bakım maaşı engellilere sunulmaktadır. Devletimiz, engellilerin aşması gereken ve desteğe ihtiyaç duyduğu sorunlarına gerektiği gibi çözüm getiremediği için, vereceği üç beş kuruşla da sorunların engelli bireyler ve aileleri tarafından çözümlenebileceğini düşünmektedir!

Ancak, engelli ve evde bakım maaş desteği için bile birçok şart aranmaktadır. Gereken tüm şartları internette aratarak bulabilirsiniz, burada hepsine değinmeyeceğim. Ama engelli bireyin engellilik yüzdesinin yüksek olması, gerekli raporunun bulunması, çalışmaması, hiçbir gelirinin olmaması ve evdeki kişi başına düşen gelirin belli bir limiti aşmaması gerekmektedir.  Şartlara uyuyorsa üç ayda bir -veya her ay- alacağı belli bir miktar engelli maaşı bağlanacaktır. Veya yine şartlara göre her ay evde bakım maaşı da bağlanabilir.  

Bu imkândan bile her engelli birey ve ailesi faydalanamıyor. Çünkü devletimiz vereceği üç kuruşu bile vermemek için neredeyse her zorluğu ortaya koymaktadır. Devletin, sadece yasalar üzerinde sosyal bir devlet olduğunu, engelli insanlarımıza uyguladığı ve çözüm olarak sunduğu bu “parasal destek” hizmeti ile bir kez daha anlamak mümkündür. 

Ulaşım -Erişebilirlik- Eğitim ve İstihdam Sorunları

Kas hastalarının -ve elbette tüm tekerlekli sandalye kullanan bedensel engellilerin- en büyük sorunlarından biri de ulaşımdır. Tekerlekli sandalye ile tek başına bir yere gitmek neredeyse imkânsızdır diyebilirim. Ülkemizde sokağa çıkarken yanınızda birinin mutlaka olması çok mühimdir çünkü muhakkak bozuk veya rampası kullanıma uygun olmayan bir kaldırıma takılıp kalacaksınızdır. Kaldırımlarımız bozuk, dar veya rampasız olabilir. Aslında çoğunda sözde rampa mevcuttur ama rampalar, bir tekerlekli sandalyenin geçebileceği boyutta ve eğimde değildir; ya çok darlardır ya da eğimleri çok fazladır. Rampası olan bir kaldırıma çıktıktan sonra kaldırımın bittiği yerde kaldırımdan inmek için başka bir rampanın olup olmayacağı veya olsa da eğimi açısından kullanılıp kullanılmayacağı bilinmez. O yüksek kaldırımın başında öylece kalabilirsiniz, inmek için -ya da çıkmak için- birisinin size yardımcı olması gerekir.

Ufak bir örnek; saç tıraşı olmak için tekerlekli sandalyeniz ile berbere gitmek istediniz, dışarı çıktınız. Hadi kaldırımlar düzgün, rampalar kullanıma uygun ve bu rampaların önlerine de arabaların park etmemiş olduğunu düşünelim. Tekerlekli sandalyenizi kullanarak berbere vardınız, peki, berber dükkânının girişindeki merdivenleri veya o yüksek seti ne yapacaksınız? Oturduğunuz mahallede düzayak, merdiveni veya seti olmayan ya da rampası olan bir berber dükkânı var mı? Sanmıyorum!

Berbere girebilmek için dükkânın önündeki basamağı veya basamakları aşmanız gerekecektir. Eğer akülü tekerlekli sandalyeniz ile oradaysanız durum daha da zorlaşacaktır çünkü akülü sandalyeler çok ağırdır ve 2 – 3 kişiyle bile kaldırılıp taşınması çok zordur. (Hatta imkânsız diyebilirim çünkü akülü sandalyelerin boş ağırlığı 70 kg. ve üzeri olabilir. Bir de üzerinde oturan kişiyi düşünün, onun da ağırlığını ekleyin) Manüel sandalye ile geldiyseniz o zaman bir veya iki kişinin yardımı (bu durum kilonuza da bağlı tabii) ile merdivenleri aşarak berbere tıraş olmaya girebilirsiniz. Yine berberden çıkarken de birilerinin yardımına ihtiyaç duyacaksınızdır. (Bu konuda ve diğer tüm karşılaştığım engellerde bana babam yardımcı olmaktadır)

Hayatın her alanında engellilerin de var olabileceği düşünülmediği ve bu doğrultuda engelsiz, erişilebilir mekân ve alanların oluşturulmaması sebebiyle de, en basit görülen bir işlem bile tekerlekli sandalye kullanan engelliler ve aileleri için büyük bir zorluğa ve çileye dönüşebilmektedir. 

Tekerlekli sandalye, lift (kaldıraç) vb. medikal cihazlar kullanan kas hastalarının ev içinde daha rahat ve sorunsuz hareket edebilmeleri ve bu cihazlardan daha iyi faydalanabilmeleri için, evlerinin içinin de bu duruma (odaların büyüklüğü, kapıların genişliği, eşyaların konumu, vs.) uygun alması gerektiğinden bahsetmiştim. Aynı şekilde evin içi gibi dışının da uygun olması gerekiyor. Bir kas hastası tekerlekli sandalyesi ile evinden sorunsuz bir şekilde dışarı çıkıp girebilmeli. Bir kere asansörsüz bir ev düşünülemez, ama o asansöre tekerlekli sandalyeyle sorunsuz girip kullanabilmekte çok önemlidir.  Apartman boşluklarının geniş olması, apartman çıkışlarında setlerin veya merdivenlerin olmaması ya da olsa bile bu engelleri aşabilecek boyutta ve eğimde rampaların olması gerekmektedir.

Ne yazık ki çoğu kas hastası birey uygun olmayan konutlarda yaşamlarını sürdürmektedir. Çoğu konutun asansörü bile yoktur, olan asansörlere ise tekerlekli sandalye ile girebilmek çok zor olabilir çünkü asansörün kabini çok küçük boyuttadır. (Ben asansöre girerken sandalyemin ayak basma bölümlerini içe katlayarak anca girebiliyorum) Apartman giriş-çıkış bölümlerinde merdivenler vardır ve rampa yapılmamıştır. Buna benzer birçok sorunun olduğu konutlarda engelli insanlarımız yaşamak zorunda kalmaktadır.

Toplu taşıma araçları da engellilerin sorunsuz seyahat edebilmesi açısından hâlâ yetersizdir. Mesela, minibüsler tekerlekli sandalye ile yolculuğa uygun bir hale getirilmemiştir. Belediye otobüsleri, engellilerin kullanıma uygun olarak dönüştürülmeye çalışılsa da, bu konuda sorunların ve eksikliklerin tam olarak giderilmediği görülmektedir. Otobüs şoförleri, bu konuda eğitimsiz ve duyarsızdır; tekerlekli sandalyeli bir birey gördüklerinde otobüsün rampasını açmayı ve o bireyin sorun yaşamadan otobüse binmesini koordine edemediklerine şahit olunmaktadır. (Hatta otobüse almadıkları da görülmüştür.) Otobüs durakları engellilerin kullanıma uygun değildir. Metro asansörlerinde de sorunlar yaşanabilmektedir; asansörler kullanım dışı, bozuk ya da düşüncesiz insanlar tarafından işgal edilmiş olabilir. 

Engelli rampası olan bir otobüs
Engelli rampasına sahip bir otobüs! Bu tür otobüsler ülkenin her yerinde olmalı ve her engelli birey bu tür araçlara kolayca erişip seyahat edebilmeli.

Şehirlerarası bir yolculuk için otobüsle seyahat etmek imkânsızdır desem herhalde yalan olmaz. Tekerlekli sandalye ile otobüse binemezsin, (bu şartlara uygun bir otobüs ülkemizde hizmet vermekte midir, bilemiyorum) ancak tekerlekli sandalyeyi otobüsün bagaj kısmına koyup otobüs koltuğunda oturarak seyahat etme imkânı mevcuttur, tabii otobüsün merdivenlerini çıkıp o koltuğa nasıl oturabilirsin, orası muamma! Gitmek istediğin şehre trenle de ulaşmak çok zordur çünkü şehirlerarası trenler tekerlekli sandalyeler için uygun bir kullanım alanı sunmamakta. Yüksek Hızlı Trenler (YHT) hariç, hızlı trenler tekerlekli sandalye kullanımına uygundur ama bu trenler de her il’e ulaşım sağlamamaktadır. Şehirlerarası en rahat ve sorunsuz yolculuk uçakla mümkün gözükmektedir ama bu gibi bir seyahatte her engellinin imkanı dahilinde değildir. 

Hâlbuki 2005 yılında çıkarılan 5378 Sayılı Engelliler Kanunu’na göre, umuma açık hizmet veren her türlü yapılar, açık alanlar, binalar ve toplu ulaşım araçları 2005 yılından itibaren yedi yıl içinde tüm engellilerin ulaşılabilirliğine uygun duruma getirilecekti. 2012 yılında bu süre doldu. Peki, bu süre içerisinde bu haklar uygulandı mı? Tabii ki hayır! Kanunu uygulayamadıkları için yasada bazı maddeleri değiştirerek uygulanma süresini uzattılar. Ellerinden sadece bu kadarı gelebildi! Her zaman olduğu gibi yasalar yine kâğıt üzerinde bırakıldı. Aşağıda, Engelliler Kanunu’nun önemli olan bazı maddelerini listeledim, lütfen dikkatlice okuyun:

“Geçici Madde 2-  Kamu kurum ve kuruluşlarına ait mevcut resmî yapılar, mevcut tüm yol, kaldırım, yaya geçidi, açık ve yeşil alanlar, spor alanları ve benzeri sosyal ve kültürel alt yapı alanları ile gerçek ve tüzel kişiler tarafından yapılmış ve umuma açık hizmet veren her türlü yapılar bu Kanunun yürürlüğe girdiği tarihten itibaren sekiz yıl içinde engellilerin erişebilirliğine uygun duruma getirilir.

Geçici Madde 3- “Büyükşehir belediyeleri ve belediyeler, şehir içinde kendilerince sunulan ya da denetimlerinde olan sürücü koltuğu hariç dokuz veya daha fazla koltuğu bulunan araçlarla sağlanan toplu taşıma hizmetlerinin engellilerin erişilebilirliğine uygun olması için gereken tedbirleri alır. Mevcut özel ve kamu toplu taşıma araçları, bu Kanunun yürürlüğe girdiği tarihten itibaren sekiz yıl içinde, sürücü koltuğu hariç dokuz ila on altı oturma yeri olan araçlarla verilen toplu taşıma hizmetleri, turizm taşımacılığı yapılan araçlarla sağlanan taşıma hizmetleri ve özel ve kamu şehirler arası toplu taşıma hizmetleri ile yolcu gemileri 7/7/2018 tarihine kadar engelliler için erişilebilir duruma getirilir.

(Ek:6/2/2014-6518/75 md.) 7/7/2018 tarihine kadar, karayolu ile turizm taşımacılığı yapan veya şehirler arası toplu taşıma hizmeti veren gerçek ve tüzel kişiler, engelli bireyin erişilebilir toplu taşıma hizmeti sağlanmasına ilişkin talebini azami yetmiş iki saat içinde karşılamakla yükümlüdür.

(Ek:6/2/2014-6518/75 md.) 7/7/2018 tarihine kadar, servis taşımacılığı yapan gerçek ve tüzel kişiler, engelli personel veya öğrenciye talep hâlinde erişilebilir taşıma hizmetini sağlamakla yükümlüdür.”

 

Yasada da görüldüğü üzere, verilen bazı hakların en geç 07.07.2018 tarihine kadar uygulanacağı bildirilmektedir. Ama bu tarihte geçti ve yasanın uygulanmadığı ortada. Yasadaki diğer önemli haklarımız ise -değiştirilen, düzenlenen veya eklenen yeni yasa maddeleri sebebiyle-  yürürlüğe girdikten sekiz yıl sonraya kadar uygulanabileceği bildiriliyor. Bu da en geç 2020 ile 2022 seneleri demek oluyor. Yani bu senelere kadar, kâğıt üzerinde bize verilmiş bu haklar uygulanmaya başlanmış olacak! Yerseniz tabii! O zaman geldiğinde de verilen süreler yine uzatılacak veya yasa maddeleri değiştirilecektir. (Güncelleme: Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü, 21 Ocak 2019 tarihinde 96413503-010.06.01-4 sayılı ve 2019/1 no’lu genelge yayımlayarak; araçların 07.07.2018 tarihine kadar engellilerin erişimine uygun hale getirilmesi zorunluluğuna iki yıl ek süre ekledi. Yani 2020’ye kadar toplu taşıma araçlarında herhangi bir düzenleme ve denetim yapılmayacak. Eksiklikleri ve sundukları engelleri ile aynı şekilde hizmet vermeye devam edecekler.)  

Engelli bir bireyin şu an için günümüzde en rahat ve sorunsuz bir şekilde seyahat etmesinin tek yolu hususi bir aracının olmasıdır aslında. Kendisi veya ailesi bu aracı kullanarak ulaşımla ilgili ihtiyaçlarını karşılayabilir. Ama bir otomobile sahip olabilmek engelli bir birey ve ailesi için büyük bir maliyet demektir. Devletimiz, bu konuda bazı kolaylıklar sunmaktadır, belli bir motor hacmini geçmeyen araçlarda Özel Tüketim Vergisi (ÖTV)  ve ayrıca Motorlu Taşıtlar Vergisi (MTV) alınmamaktadır. Tabii bu haktan faydalanmak için de engellilik oranının %40 ve üzeri olması veya raporda özel tertibatlı araç kullanabilir ibaresinin yer alması gerekiyor. (Tüm şartlara İnternet üzerinden ulaşabilirsiniz.)

Şartlara uyan ve imkânı olan engelli insanlarımız ÖTV’den muaf bir araç alabilir. Aslında KDV’nin de alınmaması ve hatta devletin bir kısım da ödeme takviyesinde bulunması gerekiyor, ama şu an için sadece ÖTV ve MTV muafiyetinde bulunuyor devletimiz, buna da şükür!

Bir araba sahibi olmak güzel ama tam olarak yine de yeterli değil. Aslında bu yetersizlik aracın bagaj yönünden kaynaklanıyor. Manüel bir tekerlekli sandalye katlanarak aracın bagajına girebilir ama aynı şey akülü bir tekerlekli sandalye için çok zor veya imkânsızdır.  Sandalyenin aküsünü sökmek ve katlamak gerekir, sonra da kaldırıp arabanın bagajına yerleştirmek tabii. Ama akülü sandalyeler manüel bir sandalye gibi hafif değildir, bu sebeple tek başına kimse kaldıramaz; ancak 2 veya 3 kişinin yardımı ile bagaja koyulabilir. (Aküsü çıkmayan ve katlanmayan sandalyeler zaten bagaja sığmayacaktır.) Hadi diyelim ki bir şekilde akülü sandalye katlanarak ve birilerinin yardımı ile bagaja kondu; peki, manüel sandalye de gidilecek yerde lazım olacaksa, onu nasıl bagaja sığdıracaksınız? Daha önce de bahsettiğim gibi, her alanda akülü sandalyeyi kullanamayabilirsiniz, böyle alanlarda manüel bir sandalyeye ihtiyaç duyulacaktır. Ama hem akülü hem de manüel sandalyenin aynı anda bagaja sığması imkânsızdır. Veya şöyle düşünelim; ailenizle birlikte uzak bir yere -şehir dışı- gideceksiniz ve tekerlekli sandalyenizden birini bagaja koydunuz, bavullarınızı nereye koyacaksınız, bagaja mı? Bagajı unutun, çünkü yer kalmadı! Birkaç eşyanızı veya bir bavulunuzu koyabilirseniz şanslısınız!

Küçük bagajı olan binek otomobiller, tekerlekli sandalye kullanan bireyler ve aileleri için yetersiz gelecektir, bu kesin. Bu sorunun çaresi ise bagajı geniş olan ticari -veya binek statüsünde üretilen- camlı panelvan araçlardır. (Örn: Vito, Transporter,  Caravelle, Tourneo Connect, vb. modeller) Bu araçların bagajları geniştir ve rahatlıkla hem akülü hem de manüel sandalyeyi bagaja koyabilirsiniz, ayrıca diğer eşyalarınızı, bavullarınızı da koyabileceğiniz yer kalacaktır. Tek sorun ise bu tür araçların diğer binek otomobillere göre daha pahalı olmasıdır. ÖTV’nin olmaması, yeterli bir ucuzluk sunmaya yetmiyor ne yazık ki. 

Katlanıp açılan bir araç içi rampası
Manuel açılıp kapanan bir araç içi rampası. Bagajı geniş araçlara akülü veya normal tekerlekli sandalyeler bu rampa sistemi ile koyulabilir.
Minibüslerde kullanılan bir araç içi rampası
Elektrikli bir araç içi rampası. Minibüs türü araçlara uygulanabiliyor. Kumanda sistemi ile açılıp kapanıyor, insan gücüne ihtiyaç duyulmuyor.

Peki, bagajı geniş olan camlı bir panelvan sahibisiniz diyelim, artık seyahat etmenizin üzerindeki tüm engeller kalktı mı? Hayır! Tam olarak sorunlar bitmedi çünkü sırada, ağır olan akülü sandalyenizin bu aracın bagajına koyulması var! Ve aynı şekilde de indirilme işlemini de unutmayın. Bu sorunu çözmek için de araçta kullanılmak üzere tasarlanmış çok güzel katlanıp açılan rampa sistemleri mevcut. İç içe geçen veya farklı şekilde manüel olarak katlanıp açılan rampalar olduğu gibi, elektronik sistemli kendi başına açılıp kapanan elektrikli otomatik rampa sistemleri de var. Bu rampa sistemleri sayesinde akülü tekerlekli sandalyeyi kolayca aracın bagajına koyabilir ve indirebilirsiniz. Kimseden yardım almanıza, akülü sandalyeyi parçalara bölmenize de gerek kalmaz.  Ama türüne bağlı olarak da bu rampaların fiyatları değişmektedir; otomatik olanları çok pahalı, manüel katlanıp açılanları ise bir nebze de olsa daha ucuzdur. Bu konuda da devlet herhangi bir ödeme desteği sunmamaktadır. Yani, geniş bagajlı bir araç almakla da sorun ve masraflar bitmiyor, bir de özel rampa sistemi yaptırmanız gerekiyor. 

Otomatik açılıp kapanan bir rampa sistemi
Tam otomatik açılıp kapanan bir araç içi rampa sistemi. Her tür tekerlekli sandalyenin kolayca ve zahmetsiz araç bagajına yerleştirilmesini sağlar. Sadece bu rampa sisteminin fiyatı 2. el bir araba ücreti!

Eğitimde de birçok sorunun çözüme kavuşturulması gerekiyor. Büyük illerde ve önemli şehir merkezlerinde, devlet okullarının çoğu engelliler için uygun bir yapıya dönüştürülmüş olarak gözükse de, tam olarak bu dönüşüm yeterli değil. Kırsal kesimler, doğudaki iller ve köylerde, okullar engellilerin eğitim alabileceği gibi uygun bir yapıda gözükmüyor. Kaynaştırma eğitimi de daha yaygın bir hale getirilmeli. Ayrıca okul servisleri de, tekerlekli sandalye kullanan engelli öğrencileri taşımak için yeterli donanıma sahip değil. Bu servislerin, özel rampa sistemlerinin olması ve tekerlekli sandalyeli öğrencilerin araç içine sorunsuz girerek okul ve ev arasındaki ulaşımlarının eksiksiz karşılanması gerekiyor.

Üniversitelerin, engelli öğrencilerin daha rahat ve sorunsuz eğitim alacağı mekânlara tam olarak dönüştürülmesi de çok önemli. Devlet ve özel yurtların da engelsiz yapılar arasına girmesi ve bu yapıların da engelli bireylerin sorunsuz, bağımsız şekilde faydalanabileceği mekânlar arasına katılması gerekmekte. Ayrıca, sağlık sorunları sebebiyle evinden çıkıp okula gidemeyecek olan engelli çocuklarımız için evde bir eğitim ortamının oluşturulması çok mühim. Bu öğrenciler, evinde öğretmen eşliğinde temel eğitimlerini alabilmeliler. Bu ve buna benzer birçok sorun sebebiyle binlerce engelli insanımız eğitim hakkından faydalanamıyor.   

Devletin paylaştığı bilgilere göre, engelli bireylerin %41’i okuma yazma dahi bilmemekte. 2014’te ise toplam üniversite öğrencileri içindeki engelli öğrenci sayısı sadece 10.000’de 18’dir. Sonuç olarak bugün üniversitede okuyan her 1.000 öğrenciye karşılık, 2’den az engelli öğrenci bulunmaktadır.   

Sadece eğitim de değil iş yaşamında da sorunlar devam ediyor… Mesleki eğitim almış, üniversite veya lise mezunu olan engelli bireylerin günümüzde iş bulabilmesinin önünde birçok zorluk ve engeller bulunuyor. Paylaşılan verilere göre, çalışabilir durumda yaklaşık 2 milyon engelli birey, iş gücüne katılamıyor. Engelli birey, eğitim gördüğü alanda iş bulamıyor veya bulsa bile çalışacağı ortamın engellilere uygun olarak düzenlenmemesi sebebiyle mesleğini yapamıyor. Ayrıca, maaş konusunda da işverenler tatmin edici bir ücrette sunamıyor. İş yeri servis araçlarının engelli bireyleri taşıma konusunda da yeterli donanıma sahip olmadıkları açıkça gözüküyor. 

Daha fazla engelli bireyin iş gücüne dahil edilebilmesi için, engelli bireylere mesleki ve beceri eğitimler verilmesi ve ayrıca, çalışacakları iş alanlarının rahat hareket edebilecekleri engelsiz mekanlara dönüştürülmesi gerekiyor. İşyerinin çalışmaları kolaylaştıracak şekilde hazırlanması, her engellinin kendi mesleklerinde ve yakın iş yerlerinde ve de özel donanımlı servis araçlarının olduğu işlerde çalıştırılmaları ve düşük ücretin de artık ortadan kaldırılması; engellilerin daha fazla iş gücüne dahil olmalarını sağlayacaktır. Hatta bence, engellilere evlerinde çalışma imkânları da tanınmalı ve bilgisayar başında çalışabilecekleri iş alanları sunulmalıdır. Birey, evinden iş gücüne dahil olarak mesleğini ev ortamında da gerekirse yapabilmelidir.   

Devletimiz, engellinin istihdamı konusunda da yine engellisini düşünerek (!) yasa hazırlamış! İş Kanunu’nun 30. maddesine göre;  “50 veya daha fazla sayıda çalışanı bulunan özel sektörlerdeki iş yerleri en az yüzde 3 oranında, kamu sektöründeki kurumlar ise en az yüzde 4 oranında engelli personel çalıştırmakla yükümlü.” ibaresi yer alıyor. Bu kanuna uymayanlar için de, İŞKUR, çalıştırılmayan her engelli çalışan için, firmalara her ay belli bir miktar para cezası uyguluyor. Ama bu kanun ve uygulanan ceza da yeterli gelmiyor, çünkü sadece yasayla getirilen zorunlu istihdam sorunları çözemiyor.  Çözemez de!  Çözüm yasalarda değil!..   

Kısaca Olması Gerekenler!

Kas hastalarının ve elbette tüm engeli olan bireylerin bağımsız yaşaması, eğer bağımsız yaşayamıyorsa, bağımsız yaşayabileceği ortamların oluşturulması gerekiyor. İsveç’teki gibi engelli bireye gerektiğinde destek sağlaması için özel olarak yetiştirilmiş yaşam asistanı sunulmalıdır. Bu hizmet devlet tarafından her engelli bireye ücretsiz sağlanmalı ve oluşturulan bu hizmet sosyal devlet sisteminin bir parçası haline getirilmelidir. Artık anneler babalar veya ailenin diğer fertleri yetişkin engelli bireye bakmakla yükümlü değiller. Bağımsız bir yaşam için de, gerekli olan tüm teknolojinin, medikal cihazların ve bu doğrultuda bulunan ve hissedilen tedavi, bakım, ulaşım, erişim, eğitim, istihdam gibi tüm eksikliklerin giderilmesi şart. Sorunlar belli, bu sorunların çözümleri de belli. Geriye bir tek gerekli adımların atılması kalıyor. Devlete ve bizlere düşen görevler ortada, ama bu görevlerin bir an önce tamamlanması için de sivil toplum örgütlerinin daha güçlü olarak bu mücadeleye katılmaları, engelli bireyler ve ailelerinin bütünleşerek tüm haklarına sahip çıkıp seslerini duyurmaları gerekiyor. Hiçbir hak ve özgürlük mücadele etmeden kazanılmaz. Bağımsız, engelsiz bir yaşama kavuşmak için, insan odaklı bir toplum oluşturmak için, her alanda mücadeleye devam…

Biliyorum, çok uzattım. Ama inanın yazımın eksiği olabilir ama fazlası olmadığını düşünüyorum. Eğer atladığım veya eksik bıraktığım, konuyla alakalı daha başka sorunlar olduğunu düşünüyor ve çözüm önerileri getirmek istiyorsanız yorum bölümüne yazarak paylaşabilirsiniz.

Yazımı, sevdiğim bir alıntı söz ile bitirmek istiyorum: “Güç insanın ruhundadır, kaslarında değil”

Bağımsız ve güzel yarınlara…

Legalim

Kod yazmayı bilmeyen ama kod'u mu oturtan bir editör! İçerik üretir, kendini tüketir! Biraz şair, azıcık blogger, ama sonuçta kocaman bir hiçten ibarettir!

Yorumunuz benim için çok önemli. Çekinme, eleştir!