Kas Hastalarının Yaşadığı Sorunlar

Kendimi bildim bileli kas hastasıyım. Hastalığım 2 yaşındayken ailem tarafından fark edilmiş. Yürürken çok sık düşmem, oturduğum yerden tutunarak ve zor kalkmam dikkatlerini çekmiş. Doktor serüvenlerim böylece başlamış.  Tabii ki o zamanlar (1987-88 yılları) kas hastalıkları konusunda ülkemizde tıp o kadar gelişmiş bir konumda değilmiş. O yıllar da kas hastalığına karşı çocuk doktorlarımızın çok fazla […]

Devamını Oku

Batten hastası bebeğin minicik eli, battaniyesinin üstünde avucu kapalı bir şekilde duruyor

Batten (NCL) Hastası Çocukları Yaşatabiliriz!

Batten (NCL) hastası çocukları yaşatabiliriz; evet, artık bu mümkün. Bir zamanların çaresiz hastalığının artık bir çaresi var, bu hastalığın ilacı bulundu. Bir daha hiçbir çocuk bu hastalık yüzünden ölmeyecek; ama ülkemizde, onları hayata bağlayacak olan ilaçlarına erişim sağlayamıyorlar! Batten – Nöronal Ceroid Lipfouscinosis (NCL) hastalığı, nörolojik fonksiyonları etkileyecek seviyede beyin hasarı veren enzimlere sebep olan […]

Devamını Oku