Biraz şair, azıcık blogger, koca bir hiç!
Kendimi bildim bileli kas hastasıyım. Hastalığım 2 yaşındayken ailem tarafından fark edilmiş. Yürürken çok sık düşmem, oturduğum yerden tutunarak ve zor kalkmam dikkatlerini çekmiş. Doktor serüvenlerim böylece başlamış. Tabii ki o zamanlar (1987-88 yılları) kas hastalıkları konusunda ülkemizde tıp o kadar gelişmiş bir konumda değilmiş. O yıllar da kas hastalığına karşı çocuk doktorlarımızın çok…
Batten (NCL) hastası çocukları yaşatabiliriz; evet, artık bu mümkün. Bir zamanların çaresiz hastalığının artık bir çaresi var, bu hastalığın ilacı bulundu. Bir daha hiçbir çocuk bu hastalık yüzünden ölmeyecek; ama ülkemizde, onları hayata bağlayacak olan ilaçlarına erişim sağlayamıyorlar! Batten – Nöronal Ceroid Lipfouscinosis (NCL) hastalığı, nörolojik fonksiyonları etkileyecek seviyede beyin hasarı veren enzimlere sebep…